-
ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام دوستان عزیز خیلی وقت بود نیومده بودم اینجا. امروز یهو توی فکروخیال خودم بودم که با وجود تنهاییم از کی کمک بگیرم و نظر بخوام که یاد شما افتادم.
داستان از اینجا شروع میشه: من دختری هستم متولد1/71 با پسری اشناشدم که از نظر خانوادگی و شخصیت چیزی کم نداره از 17 سالگی خودش مغازه زده و الان صاحب خیلی چیزا شده البته بیشتر احترام بین مردم و اطرافیان. خلاصه ادم پاک و خوش قلبیه. تنها مشکلش اینه هموفیلیه از وقت تولد تا الان که 27 سالشه.به هر دری زدم و اطلاعات جمع کردم.با پزشک و مشاور حرف زدم همه منعم کردن که ولش کن تو آینده بهتری داری فقط یه آقایی که مدیر انجمن پرستاریمون بود گفت اشکال نداره فقط واسه بچه دار شدن باید تحت نظر پزک باشیم و یه سری مراقبت کلی(من مدرک پرستاری ازاد گرفتم) اما من خودمو جای اون میذارم که اگه من این بیماری رو داشتم چی؟؟؟ البته بهم گفته اگر ازدواج کنیم باید یه سری مسائل رو رعایت کنم مثلا وسایل سنگین بلند نکنه یا مدت زیاد راه نره و رانندگی نکنه.گاهی هم ممکنه چندروز تو خونه نیاز به استراحت داشته باشه و من باید مراقبشون باشم. با این اوصاف شما نظرتون چیه؟
خواهشا راهنماییم کنید. **لطفا زود کمکم کنید خیلی واجبه قبل از اینکه دیر بشه**
تروخدا جواب بدین من خیلی استرس دارم...
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
ببینید میگن در ازدواجهای فامیلی از هر 5 تا بچه زوجین ، یکی شون بیماره . مثلا نابینا ، ناشنوا ، مشکلات جسمی و ... . به همین خاطر بعضی از مشاوران کلا ازدواج فامیلی رو مشکل دار می دونن و اجازه نمی دن .
اما شما که ازدواجتون فامیلی نیست ، و بدتر این که ایشون مشکل بیماری دارند ، یعنی سلامت جسمی ندارند ، و اگه سلامت جسمی رو برای شما یه معیار بدونیم ، ایشون اینو ندارند .
به نظر من از فردی که از بیرون داره نگاه می کنه و با احترام به تمامی افرادی که مشکل مشابه دارند ، میگم نه ! منم می گم که شما جوونین و بهتره که منتظر مورد دیگه ایی باشین .
نکته دیگه ایی که عجیبه اینه که شما می گین چون از 17 سالگی واسه خودش مغازه زده و روی پای خودش وایساده ، یعنی پسر خوبیه ! باید بگم یه تجدید نظری در معیارهاتون باید انجام بدین . این فقط نشون میده که ایشون به بلوغ اقتصادی رسیدن نه اینکه پسر خوبین !
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام دوست عزیز من بخاطر اینکه از سن کم رو پای خودش بوده نگفتم خوبه بخاطر شخصیت و درک وفهم و منش بالای این پسر میگم فرد خوبیه.
مشکل بیماری برای هرکسی وجود داره به نظرتون این درسته شخصی که بیماره رها بشه؟ من اگه خودم بیمار بشم حق زندگی ندارم؟ همه باید با ترحم بهم نگاه کنن و منو پس بزنن تو زندگی؟
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
به نظرم دارید ترحم میکنید به این آقا مطمئنید که دوستش دارید؟
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
نمی دونم چه کار کنی. من کارشناس نیستم و ممکنه نظراتم اشتباه باشه. اما نظرمو می نویسم.
فوری نمی شه تصمیم بگیری. اگه دوسش نداری می شه فوری رد کنی اما اگه دوسش داری باید به اندازه ی کافی تحقیق و مشورت کنی تا ببینی می تونی بقیه ی عمرتو با یه نفر با این بیماری سر کنی یا نه. فوری نمی شه.
اما از اینکه بچه اتون به این بیماری دچار می شه یا نه به اندازه ی کافی اطلاعات کسب کن. شاید نتونی تحمل کنی که بچه اتون این مشکلو پیدا کنه. می تونی بری یه بیمارستانی که بیماران هموفیلی هستن اونجا و از نزدیک ببینی که بیماران هموفیلی چه وضعی دارن. ادم یه وقتایی فکر می کنه که می تونه و قویه اما در عمل می بینه که نمی فهمیده چی رو پذیرفته بوده. پس از نزدیک برو بیمارا رو ببین. لازم نیست بری باهاشون صحبت کنی همین دیدن کافیه. اطلاعات پزشکی مربوط به این بیماری رو ازیک پزشک متخصص بپرس و بخواه برات درباره ازدواج با یک بیمار هموفیلی و عواقبش توضیح بده. به اینکه وضعیت بیماری ایشون تا چه حدی هم باشه ربط داره.
در واقع باید کاملا ببینی و احساس کنی این بیماری رو و وضع ایشونو تا بتونی تصمیم بگیری از عهده اش برمیای یا نه.
مشاوره ازدواج هم حتما برو و مشورت بخواه.
راستی توی مشورت ها و اطلاعات پزشکی گرفتنات باید کاملا بی طرف باشی. یعنی نه باید دنبال دلیلی بگردی برای اینکه باهاش ازدواج کنی و نه باید دنبال دلیلی باشی که ازدواج نکنی. همه ی چیزایی که باید بدونی و بدون و بعد از اینکه همه ی جوانب رو دیدی و سنجیدی اخرش همه ی دیده ها و نوشته هاتو کنار هم بذار و تصمیم بگیر.
از اون پسر وقت بخواه. نباید استرس داشته باشی. بحث یه عمر زندگیه. باید کاملا درباره ی این بیماری با توجه به درجه ای از بیماری که ایشون دارن (ممکنه کم یا زیاد باشه) دقیقا بدونی و به عنوان یه همسر و حتی یه مادر بفهمی که چه زندگی ای خواهی داشت. پس با عجله هیچ تصمیمی نگیر. فقط نه رو می تونی سریع بگی. برای جواب مثبت باید خیلی تحقیق کنی.
موفق باشی.
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام
آیا این آقا از اول مشکلشون رو به شما گفته بودن؟یا الان تازه عنوان کردن؟
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
صمیمی عزیز
احساستت رو درک می کنم و میفهمم دوست داشتن و عشق با آدم چه میکنه!
اما شما نباید احساساتی تصمیم بگیری
گلم آروم باش. استرس که چیزی رو حل نمی کنه.
باید به خودت نگاه کنی! طاقت داری یک عمر با یک بیمار خاص زندگی کنی؟ بهت توصیه می کنم یک مدت بری و از
نزدیک با هموفیلی ها نشست و برخاست کنی تا بفهمی که چه سختی هایی داره پرستاری ازشون.
بعد از یک مدت ببین میتونی یک عمر زندگی کنی؟
ضمنا تو در قبال نسل آیندت مسئولی و فقط ایت شما نیستی که تصمیم گیرنده هستی. اگر نسل آیندت بیمار باشه
تو مسئولی.
اگر هم بچه دار نشه بشین باید خودت رو برای یک زندگی سخت و بدون بچه آماده کنی!
حالا با همه این تفاسیر ببین چقدر قدرت داری؟
کسی که بیماره حقش محرومیت از زندگی نیست ولی باید ببینی تو چقدر صبر میتونی بکنی وقتی افراد سالم و
بچه های سالم و سرزنش دیگران رو می بینی.
همه چیز به تو بر می گرده.
البته الان از ظواهر امر پیداست که احساست به عقلت غلبه کرده.
اما طوری تصمیم بگیر که هرگز پشیمون نشی. چون اگر بعدا پشیمون بشی ضربه بدتری به همسرت زدی و اگر
فرزندت مبتلا بشه در قبالش مسئولی که وارد این دنیاش کردی.
پس هر تصمیمی میگیری تبعاتش رو بپذیر
موفق باشی
:72:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
دوست عزیز من متخصص نیستم و به احتمال زیاد نمیتونم اون طور که باید و شاید راه حلی بهتون بدم که از نظر روانشناسی کاملا درست باشه.
همونطور که خودتون میدونید زندگی با چنین ادمایی مشکلات و سختی های خودشو داره و اگه شما واقعا عاشق این شخص نباشید و همچنین اگه شخصیت حساس و زود زنجی داشته باشید یقیننا زندگی روی خوشی بهتون نشون نخواهد داد.
برای اینکه شما ببینید تا چه حد توانایی تحمل این قضیه رو دارین من نظر مینوش رو تایید میکنم ولی با این تفاوت که حدالامکان سعی کنید به اون بیمار ها کمک کنید و با هاشون رابطه داشته باشیدو....
وبعد از اون کلی با خودتون فکر کنید که ایا میتونید توی زندگی مشترکتون بدون هیچ گونه دلسوزی نسبت به ایشون،ایشون رو همراهی کنید یا نه( جون این جور ادما معمولا خیلی نسبت به این موضوع ها حساس هستند)
اما در مورد اینده (مسئله بچه دار شدن) همونطور که اشاره شده شما باید برای مدتی تحت نظر پزشک باشین اما همه چی به خواست خداست مثلا در مورد خانواده ی خودم دارم حرفمیزنم پدر و مادر من نه فامیلن و نه حتی همشهری و نه حتی تو افراد فامیل هم مشکلی یا بیماری وجود نداشت اما من دو تا برادر دارم که بی بیماری کوتاه قدی مبتلا هستن که به تبع اون مشکلات دیگه ای هم دارن مثلا استخوان های ساعدشون خمیده اس و بین بچه ها فقط من مشکلی ندارم خوب چند سال پیش رفتیم پیش یه پرفسور ژنتیک و ایشون گفتن که خیلی شانسی دخترتون سالمه یه چیزی مثل شیر یا خط(دقیفا تعبیر ایشون همین بود).
پس درسته که تا حدی علم میتونه تعیین کننده باشه اما این خداست که تعیین کننده ی اصلی سرنوشت ما ادماست(البته منظورم درباب جبر و اختیار نیست)
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام دوستان عزیز از همراهیتون ممنونم.
meinoush عزیز در جواب شما باید بگم من عجله ندارم فقط میخوام ارامش خیال بگیرم و ذهنم اروم بشه.ایشون شماره مرکز درمان هموفیلی رو بهم دادن و سوالاتمو از اونا پرسیدم و قرارشد بعد از اینکه خانواده ها تایید کردن با هم بریم و از نزدیک باهاشون اشنابشم با بیماری و مشکلات احتمالیش.
در مورد بچه دار شدن هم باید قبل از بارداری تعیین جنسیت کنیم و حتما بچه باید پسر باشه (در مرکز درمان متخصصان خبره ای برای این منظور وجود دارن) اگه دختر باشه خودش بیمار نیست و ناقل میشه (دقیقا مسئولیت یه نسل گردن من میوفته چون در این بیماری خانم ها ناقل هموفیلی هستند ولی بیماری در مردها نشون داده میشه.
در جواب فکور عزیزم باید بگم این بنده خدا اول مسئله بیماریشو بهم گفت و خیلی هم برام توضیح داد طوری که اگه من خودم به شخصه اگه بودم انقدر مسئله رو باز نمی کردم اما ایشون کامل گفتن.هرسوالیم میپرسم دقیق جواب میده.
من خودم مدرک پرستاری دارم و با چندتا دکتر و مشاور صحبت کردم و اطلاع تقریبا کاملی از بیماری دارم. (اگر خواستید کامل توضیح میدم یا به وبلاگم به آدرس hani-abi71.samenblog.com برید و در مورد این بیماری اطلاع کسب کنید.
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
صمیمی عزیز سلام
کاملا حس و حالت رو درک میکنم من فکر میکنم احساسات در شما خیلی زیاد هست و با احساس داری تصمیم میگیری
همون قدر که بچه دار شدن میتونه زندگی مشترک رو تحت شعاع قرار بده بچه دار نشدن یا بچه ناقل هم همین طور!
دوست عزیزم سعی کن به یک تعادل احساسی برسی و از منطق و عقل هم کمک بگیری
دوستان نظرات خوبی برات گذاشتن
امیدوارم بتونی با توجه به نظرات بهترین تصمیم را بگیری
موفق باشی
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
نمیدونم چرا قانع نمیشم با اینکه میبینم مشکل هست اما دلگرمم نه اینکه عاشقش باشم اما خودش انقدر اروم و لطیفه که واقعا خودمو نسبت بهش متعهد می بینم. شاید بیمار باشه اما من به اخلاق و صداقت و ایمانش و به تربیتش افتخار میکنم. من واقعا از این بیمی ندارم که حتی بچه دار نشیم خدارو شکر بازم. انقدر تو همین تهران بچه هست که نیاز به خانواده داره. چرا که نه؟ اونم پاره تنم میشه. کمیت زندگی مهم نیست کیفیت مهمه
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
صمیمی عزیز وقتی شما داخل گود هستی خیلی چیزها رو نمیبینی ما که بیرون هستیم میبینیم
شما از یک طرف وابسته ای و از طرف دیگر احساسات مانع تصمیم درست میشه
حتما هم نباید نوشته های ما رو بپذیری اما پیشنهاد دارم یه مدت به خودت فرصت بده
بزار آزادانه فکر کنی همه جوانب رو در نظر بگیر
سعی کن با توجه به نظر دوستان و خانوادت منطقی فکر کنی
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
چی بگم همه منو منع میکنن اما من... دیوونم ... چی بگم...
خم می شوم اما زانو نمی زنم حتی اگر سقف آسمان کوتاه تر از من باشد... *کورش کبیر*
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
صمیمی عزیز
شما به سوالات من در پستی که برات گذاشتم پاسخ ندادی.
ازت پرسیدم توانش رو در خودت می بینی که سالها از یک بیمار خاص مراقبت کنی؟؟
مطمئنی بعدا پشیمان نمیشی؟
اگر پشیمان بشی ظلم بزرگی در حقش کردی.
خوب به این سوالات فکر کن. اگر رحیه مقاومی داری کسی نمیتونه مانع شما بشه.
منتظر جوابت هستم.
:72:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
بله من واقعا شاید خیلی احساساتی باشم اما تو دوره ی پرستاریم و کاورزی بیمارستان خیلی چیزا دیدم که دلم قرص شده قبلا از دیدن امپول غش میکردم اما الان برای هزارنفر از سالم تا سرطانی امپولای مختلف تزریق کردم.
من با مشکلات وقف پیدا میکنم.
قرار نیست من براش پرستار بشم. دکترا گفتن اون بنده خدا بیشتر از لحاظ روحی نیاز داره تامین بشه تا کمتر به دارو نیاز پیدا کنه 100% خوب نمیشه اما بهبود پیدا میکنه. بعدشم فقط احتمالا اگه خیلی حالش یه روز بد بشه باید استراحت کنه تو خونه و فقط نباید وسیله ی 5-6 کیلویی و سنگین بلند کنه.
موندم خانوادم راضی بشن یا نه...:302:
خدایا یکی دوتا نیست که من با بیماریش مشکل ندارم خیلی از افراد در مورد هموفیلی اطلاع ندارن فکر میکنن خیلی خطرناکه...:323:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام :72:
دختر گل درسته که دوره پرستاری دیدی و از خیلی چیزا آگاهی و بلدی آمپول و سرم ... بزنی پانسمان کنی و بیمارهای وحشتناک دیدی. ولی عزیزم تا حالا تجربه پرستاری از کسی که دوستش داری هم داشتی؟
تا حالا اینو تجربه کردی که نیاز به محبت و آغوش گرم داشته باشی ولی اون کسی که دوستش داری توان جسمیش رو نداشته باشه؟
تا حالا اینو تجربه کردی تکیه گاه زندگیت هر از یه مدت چند روز تو خونه یا بیمارستان بستری باشه و تو هیچ کاری نتونی انجام بدی تا از دردش کم کنی ؟ می دونم بلدی مسکن تزریق کنی ولی چند روز ؟ چند سال؟
تا حالا اینو تجربه کردی که بچه ت دلش بخواد باباش بغلش کنه ولی نتونه چون سنگینه چون باباش ضعیفه؟
تا حالا تجربه کردی که دلت رابطه جنسی بخواد و همسرت نتونه؟
تا حالا رفتی مسافرت ولی تو سفر همسفرت مریض شده باشه و بخوای همش تو هتل بمونی یا بری بیمارستان؟
تا حالا جواب یه بچه رو دادی که ازت می پرسه مامان تو که می دونستی بابا مریضه چرا باهاش ازدواج کردی؟ چرا منو بدنیا آوردی؟
تا حالا تجربه اینو داشتی که یه بیمار هموفیلی رو وقتی دستشو میبره یا می خوره زمین یا تصادف میکنه ببینی؟
و...
اگه می تونی تو خیلی از این موقعیت ها و بدتر از اینا که نه من نه هیچ کس دیگه الان می تونه تصور کنه کم نیاری. اگه می دونی اون موقع هم دوستش داری و پاش ایستادی بهش بگو بله و گرنه نمیگم خودت رو اذیت نکن یا بدبخت نکن تو ممکنه ازدواج کنی و شکست بخوری و بعدش چشمت باز بشه بری با یکی دیگه خوشبخت بشی ولی خواهش میکنم اگه 1% هم به توانایی هات شک داری اونو بدبخت نکن.
:72::72:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
این بنده خدا مشکلش در حدیه که دکتر گفته کارای سنگین انجام نده زیاد.شغلش طوری باشه فشار نیاد به مفصل هاش. از نظر جنسی هیچ مشکلی نداره. به نظرتون وقتی ادم میبینه همسرش حالش بده تو اون لحظه یاد ارتباط جنسی میوفته؟ اصلا دلش میاد؟ نشده یه ادم سالم بره مسافرت حالش بد بشه؟بره بیمارستان؟ به قول ما کوفتش بشه؟ من از پزشک پرسیدم گفت بغل کردن بچه براش مشکلی نداره حتی میتونید مسافرت طولانی برید اما تو مسافرت باید دارو همراهتون ببرید و اندازه کافی مصرف کنه...
خدایا... ادمایی دیدم که معتادن اما مریض نمیشن اما این موجود به این پاکی ... شکرت خدا...:323:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
صمیمی
عزیزم به نظر میاد تصمیم خودتو گرفتی و در پی گرفتن اوکی از دیگرانی تا دلت قرص قرص شه.
همه اینجا میخوان کمکت کنن و هرکسی مشکلات رو از دید خودش میبینه و بهت مشاوره و راهنمایی با توجه به دونسته ها شنیده ها و دیدنیهای خودش میده.
بچه ها چیزای خوبی برات نوشتن
حالا عزیزم خودت بشین و تو خلوت خودت به تمام این موارد ذکر شده فکر کنو 2*2 تا 4 تا کن ببین مرد عمل هستی یا نه
من چیز بیشتری نمیتونم بگم چون هرچی میخوام بگم میبینم دوستان گفتن
فقط یه نکته رو برات خاطر نشان میکنم اونم اینکه
در این راه باید کفشای نازک و ظریفت رو دربیاری و کفشای آهنین بپوشی
بیماری با بالا رفتن سن وخیمتر و وخیمتر میشه و شما هم سنت بالا میره و طاقتت کمتر و کمتر میشه
مثلا خواهر خود بنده نمونه بارز یک زن کامل و صبوره
شوهرش از همه نظر که فکرشو بکنی اوکی هست..فقط یک هفته بیمارستان بود و خواهرم مراقبتشو میکرد ، واقعا کم اورده بود، درسته بیان نمیکرد ولی اگر این 1 هفته ،1 ماه میشد بازم صبر خواهرم ممکن بود جواب بده؟
الله و اعلم
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
صمیمی عزیز
ضمن تایدد صحبت های خوب صبا و نادیا ، فقط حرف آخر اینه که ما نگفتیم اون آقا حق زندگی کردن نداره!
ما فقط گفتیم زندگی مشترک خیلی سختی داره! اگر تصمیمت رو گرفتی یادت باشه حق نداری هرگز خسته بشی یا
گلایه کنی چون در اون صورت به اون ظلم کردی. ضمن اینکه ممکنه خانوادت مخالفت کنن و بهتره با رضایت خانوادت
ازدواج کنی چون اونا از شما خیلی با تجربه ترن!
در مورد رابطه جنسی هم منظور صبا این بود که ممکنه این افراد به خاطر بیماریشون قوای جنسیشون به شدت تحلیل
بره و میلشون کم بشه و بر عکس زن ها هر چه سنشون بیشتر بشه نیازشون بیشتر میشه. منظورشون این بود.
خوب تو هم تا یک حدی تحمل داری دیگه.
شما تاب شنیدن چند نظر مخالف خودت رو نداشتی و جبهه گرفتی. چه جوری میخوای یک عمر ناملایمات رو تاب
بیاری توی زندگی مشترکت؟ یا خودت رو قوی کن و مرد این میدون یا از گود خارج شو گلم.
به هر حال اگر تصمیمت رو گرفتی برات آرزوی خوشبختی می کنم.
ما آنچه شرح بلاغ است با تو گفتیم. خواه پند گیر خواه ملال.
موفق باشی عزیزم
:72:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
دوبار زنگ زدن به بابام منتهی چون مامانم نیست (رفته عیادت خالم شهرستان) بابام گفت بذار مامانش بیاد بعد. میسپارم دست خدا هرچی خودش بخواد...
دلم اشوبه خدا شاهده از همه چی افتادم دست و دلم به کار نمیره... حالم خیلی بده... احتیاج به دلداری دارم....:302:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
عزیز دلم
مگه نمیگی سپردی به خدا؟
آدم که کارهاش رو به خدا می سپره دلش رو هم با ذکر خدا گفتن و عبادت آرام می کنه :46:
صلاح از همه چیز بالاتر و بهتره. فکر نکن منی که این حرفها رو بهت میزنم نمیفهمم عشق یعنی چی. من از شما 6 سال
بزرگترم اما منم روزی عاشق بودم که به صلاح خدا به عشقم نرسیدم. اما امروز می بینم که به صلاحم بود.
نتیجه ممکنه به میل تو باشه یا نباشه. اما هر چی باشه به صلاحته.
پس قوی باش. تمرکزت رو از این موضوع بردار و خودت رو با عبادت آروم کن.
هر صلاحه همون میشه. فقط اگر سرانجامت رو به خدا سپردی هر چه پیش میاد فقط ازش صبر بخواه و سکوت کن.
شاید خدا هم حرفی برای گفتن بهت داره این روزا
:72:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
هرچی خدا بخواد تسلیم خواستشم...
اما دید مردم نسبت به بیماری هموفیلی خیلی بده خیلی عجیب باهاش برخورد میکنن چطور خانوادمو نسبت به این مسئله آگاه کنم تا به اندازه من حداقل اطلاعاتشون بالا بره؟
ما تو خانوادمون خیلی رودروایستی داریم درحدی که خستم کرده بخدا یکی دوتا مشکل ندارم که. حتی بهم نمیگن خواستگار اومده برام همیشه خودشون میبرن و میدوزن... هم پدم هم مادرم... خیلی بده حس غریبگی به آدم دست میده...:323::302:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
خانوادم چیزی نمیدونن هنوز چون ایشون خونمون نیومده(مامانم هنوز شهرستانه) فقط به بابام 3بار زنگ زدن که کی خانمتون میاد که بیاییم خواستگاری. پسره با من صحبت کرده و بهم گفته اینارو.
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
آواتار قشنگی دارین !
منظورم اینه که خانواده تون در مورد اینکه ایشون این بیماری رو دارند ، چه واکنشی نشون دادن ؟
یه وقت شما متقاعد میشین ولی تازه می فهمین که : اِ خانواده راضی نیستن!
اگر هم خبر ندارن ، می تونین ، واکنششون رو پیش بینی کنین ؟ چه واکنشی می تونن داشته باشن ؟
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
پدرو مادرم از این بیماری خبرندارن چون هنوز خانواده ها صحبت نکردن. منم از محسن جان خواستم که درمورد بیماریش اول چیزی نگه. اخه مثلا من بگم فلان خودکار بدنش رنگ میده شما دیگه بهش دست نمیزنی یا نمی پرسی که خطش قشنگه یا نه؟!!
خب منم خواستم اول خوبی هاشو بگه بعد بیماریشو مطرح کنه. خب خانوادم سواد درسی بالایی ندارن نه که خنگ باشن اما خب بیماری هموفیلی تقریبا ناشناختس. منم اونقدر راحت نیستم باهاشون که این مسئله رو با توجه به کوروموزوم های x & y توضیح بدم و در مورد بچه دار شدن و شرایطش توضیح بدم.
موندم والله...
فقط دعام کنید...
مادرش سه روز روزه گرفته به نیت عاقبت بخیریمون...
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام دوست عزیز
این بخش از یک مقاله رو برات گذاشتم البته خودت ظاهرا مطالعه داشتی ولی به این مقوله هم توجه کن
اكثر هموفیلیها دچار هپاتیتهای متعددی میشوند و در تعدادی از آنان آنزیمهای كبدی افزایش یافته است و بزرگی كبد و طحال دارند و تعداد كمی دچار هپاتیتهای مزمن فعال و یا سیروز كبدی هستند. بیماران هموفیلی به خاطر تزریقات مكرر فرآوردههای خونی به شدت در معرض خطر ابتلا به ایدز هستند.منبع:سلامت نیوز
لینکش اینه
http://www.roham.ws/web/ftopict-984.html
به نظر من ازدواج تنها مقوله ای هست که گذشت در اون جایی نداره یعنی نباید به خاطر دلسوزی با کسی ازدواج کرد چون بعد از کاهش هیجانات اولیه تحمل شرایط غیر قابل تحمل میشه حالا شما خوب توجه کن ببین آیا در برابر این نقیصه این آقا برتری نسبت به شما داره یا نه مثلا تحصیلات خیلی بالاتر و...
احساسات قبل ازدواج رو کاملا رها کن فقط منطق.آیا شما شرایطت طوری هست که مورد های مناسب به اندازه کافی برات پیش بیاد؟
در ضمن این که احتمال ابتلا به هپاتیت و ایدز تنها برای خود فرد نیست برای همسر هم مطرح هست.میدونی که کسانی که مبتلا به ایدز هستن تا حدود 6 ماه در عین حال که میتونن آلود کننده باشن توی خونشون چیزی معلوم نمیشه پس اگه فاکتور خونیشون به این آقا داده بشه در ظاهر خون مشکلی نداره ولی ناقل هست و این آقا رو مبتلا میکنه شاید احتمال این قضیه زیاد نباشه شاید هم برای بیشتر هموفیلها اتفاق نیفته ولی اگه اتفاق بیفته شما آمادگیش رو داری؟
اگر باردار شدی و بچت دختر بود میدونی که اون دختر مبتلا نمیشه ولی در صورت داشتن فرزند پسر (نوه شما) 50 درصد احتمال ابتلا داره.حالا اگر باردار بشی و دختر باشه میری سقط میکنی؟میدونی که چون مبتلا نیست سقط مجاز نیست.اگر در تمام بارداریها بچه دختر بود چه میکنی همه رو سقط میکنی و از بچه دار شدن میگذری میدونی که هیچ روشی به شما اطمینان نمیده که قبل بارداری کاری کنی که بچه حتما پسر بشه به جز لقاح مصنوعی (IVF) که اون هم برای زن خیلی سخته علاوه بر هزینه زیاد ممکنه چندین بار بارداری اتفاق بیفته و قبل 6 ماه سقط بشه که فکر نکنم کسی که از جانب خودش هیچ مشکلی نیست قادر به تحمل این همه رنج باشه تازه بچه های حاصل لقاح مصنوعی خیلی از مشکلات رو در رابطه با سلامتی ممکن هست داشته باشند.
اینکه الان توی جامعه اگر در دوران بارداری اثبات بشه بچه هموفیل هست مجوز سقط وجود داره نشون دهنده این هست که این بیماری زیاد هم ساده نیست حتما انقدر رنج برای افراد مبتلا وجود داره که خود مقام معظم رهبری اجازه سقط جنین هموفیل رو داده.
ببخشید که برخلاف میل و احساس شما صحبت کردم [size=medium]میدونم که الان دوست داری همه تشویقت کنن شما از این تالار کمک خواستی و همه فقط میخوان کمکت کنن من رو ببخش. [/size]
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام فکور جان من تمام اون مقاله رو با وجود اطلاع کامل از اون خوندم و دوباره برام مرور شد. میدونم سخته قبول دارم میدونم خیلی وقتا باید از خیلی چیزا تو زندگیم بگذرم مثل تحصیل مثل مدت زیاد کنار خانواده ها بودن و مثل خیلی چیزای دیگه که شاید تازه توی زندگی کنار هم پیدا بشه. اما باهمه وجود این شرایط رو قبول کردم. میدونم دیوونگیه شاید بعضیا بگن احساسه زودگذره اما واقعا اول خدارو نگاه کردم بعد خودمو. شاید من خیلی ظریف باشم، حساس، و شکننده اما خیلی خوب با شرایط های جدید که برام پیش اومده تطبیق پیدا کردم. فقط برای این بیماران دعا میکنم و از خدا میخوام زودتر خط تولید داروی نو ترکیب انسانی فاکتور هشت توی مشهد راه اندازی بشه. (که الان 60-70% پروژه پیش رفته) البته الانم دارو خیلی کمه...:323:
خدا هرچی بخواد همونه.
ازتون ممنونم که دید منو باز میکنید و برام وقت میذارید.:43:
اجرتون با خدا:305:
دوستون دارم برام دعا کنید...:46:
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
دوباره سلام دوست عزیز
من فکر میکنم شما تصمیم خودت رو گرفتی.فقط یک سوال برای من مطرح هست.شما چه جوری خودت رو با این شرایط وفق دادی؟
1-آیا حاضر هستی کلا از داشتن بچه بگذری؟(چون بچه شما 100 درصد سالم میشه و مجوز سقط نداره فقط مشکل توی نسل بعدتون پیش میاد یعنی اگه بچه شما دختر بشه ناقل هست و هیچ متخصص ژنتیکی نمیتونه کاری کنه دختر شما ناقل نباشه یا بچه شما دختر نشه برای حل کامل این مشکل مطمئنترین راه گذشتن از بچه دار شدن هست)
2-آیا میتونی یک عمر با استرس اینکه ممکنه همسرت یک فاکتور خونی آلوده دریافت کنه و مبتلا به هپاتیت و ایدز بشه و شما رو هم قبل از اینکه حتی خودش بفهمه آلوده شده آلوده کنه (توی دوره کمون بیماری که تا شش ماه هم ممکنه طول بکشه)
اینهایی که گفتم جدا از مشکلاتی مثل ضعف بدنی یا بند نیامدن خون در صورت بروز زخم هست.
قبل ازدواج احساساتی نشو فقط منطق رو در نظر بگیر.اگر خواستی شرایط رو برای خانوادت توضیح بدی لطفا همه واقعیت رو توضیح بده تا اونها هم نظرشون رو بگن.
به هرحال این زندگی شماست و شما تصمیم گیرنده نهایی هستی و امیدوارم بهترین تصمیم رو بگیری.
موفق باشی
-
RE: ازدواج با مرد هموفیلی **فوری**
سلام به همه دوستان عزیزم.
بالاخره پنج شنبه اومدن خواستگاریم... بماند بعد از اینکه به خانوادم جریانو گفت چقدر خانوادم ناراحت شدن نه بخاطر بیماری بخاطر اینکه این پسر انقدر خوبه و حیف که مشکل پیداکرده و زندگی باهاش سخت میشه.
بعد از اینکه رفتن تا ساعت 3 شب حرف زدیم خانوادگی و من اروم و بی صدا گریه کردم و دم نزدم...تا یک روز گذشت...
تصمیمو گرفتم و جواب منفی دادم و بهش گفتم شاید شما منو خوشبخت کنید با تمام امکاناتی که در اختیارم میذاری اما من نمی تونم ضمانت کنم 2 سال دیگه منم سالم باشم و شمارو خوشبخت کنم...
خیلی سخته خیلی برام دردناک بود...:302: