خستگی زیاد روحی و ناتوانی

[paiize]

]

سلام پاییزه عزیزم چقدررر دلم تنگ شده خوبی؟
تو هم از خودت بگو از همسرت دوتا بچه داری؟
«ممنونم عزیزم منم خوبم خداروشکر@@
اوتیسم شدیده، میدونی اصلا پیشبینی نمیشه کرد،
فعلا که روند پیشرفتش خیلی زیاد کنده...
بله خوابش به خاطر بیماریشه و داروهای دکترا
میان مثلا داروهای تقویت ذهن و حافظه میدن بعد به شدت بی قراری میاره
دیروز یک داروشو خودم قطع کردم ولی دیر خوابیدنش سرجاشه فقط ناارومی تو خوابش کمتر شد
@تا چه زمانی این داروها رو باید مصرف کنه؟منظورم @داروهای هستش که اختلال خواب داره واسش؟
راستی دخترت الان چند سالشه؟@

افتادم رو تخت اصلا حال هیچی ندارم حتی وقتی دخترم میخوابه از سردرد نمیتونم بخوابم مثل الان...
@میدونی شمیم من با همین کار دارم ،وگرنه بیماری دخترت که میدونیم چطوریه و تقریبا از آینده اش خبر داریم و...
مهم تویی که انگار هنوز نپذیرفتی!هنوز تسلیم نشدی!@

تفریح دوتایی خارج خونه هم گهگاهی میریم با پسرم
ولی تو خونه باهاش هرروز بازی دونفره دارم...
@خیلی خوبه که واسش وقت میزاری اما حتما این شرایط اذیتش میکنه،بی قراری مادر همه اهل خونه رو بی قرار می‌کنه
حتما باید پدرش هم واسش وقت بزاره@

دوتا دوست دارم بچه هاشون مثه دختر منن ولی یکیشون متوسطه و الان مدرسه استثنایی میره و مادره خیلیییی برنامه واس خودش داره هربار میحوام ببینمش میگه نیستم و کلا علاقه ای انگار نداره بامن ارتباط بگیره
@@همین،من دنبال اینم،باید آه وناله رو بزاری کنار ،داری زجر میکشی قبول!به خودت حق بده خسته بشی اما ناامید نشو!
من مطمئنم تلاشت به نتیجه میرسه و یه روز تو هم میای و میگی راضی هستی از وضعیت خودتو دخترت!@@

قربون خدا برم... من از،شوهرم مینالیدم بهم نشون داد دردای بزرگتر هم هست
هرچند بازم شوهرم به تنهایی توان اینو داره حال بد پنجاه درصد منو به صد برسونه
به خاطر گرفتن پرستار دیگه به شدت منت میذاره و حتی یک ثانیه سمت دخترم نمیره
و منم واقعا انتظار ندارم واس کمک و دیگه گذاشتم شوهرمو کنار
@@به نظرم بهترین کار رو کردی که پرستار گرفتی،واقعا احسنت بهت پس رفتاربد همسرت رو تحمل کن تا بالاخره @@کنار بیاد
راستش ازبنکه گفتم بهزیستی بذارم خیلی ناراحت شدم یکچیزی گفتم امکان نداره اینکارو کنم
@@عزیزم اصلا ازاین فکرت ناراحت نباش،تو هم انسانی،حق داری خسته بشی،به هیچ وجه برای این فکرها عذاب وجدان نگیر،ممکن هم هست واقعا یه روز دیگه نتونی و خودت بیشتر به مراقبت احتیاج داشته باشی پس خودتو سرزنش نکن
البته شمیمی که من میشناسم خیلی قوی تر ازاین حرفهاست@@
تو خونه هم باید زیاد باهاش کار بشه که من و پرستارش هرکدوم مقداری کار میکنیم ولی من خیلی سختمه واقعا
چون نمیذاره بیقراری میکنه خسته میشه و ازون طرف شوهرم همش میگه خودت باید کار کنی باهاش اینقد پول تده به کاردرمانی...
@@به نظرم تا جایی که توان داری @@کارکن،بیشتر ازحد توانت کار نکن
هیچ گفتاری نداره و گفتاردرمانی فعلا اثر نداشته تنها اتفاف مثبت همین راه افتادنش بود که البته خیلی بی تعادله
یک سال و نیمه در حد بچه ده ماهه تلو تلو میخوره و اصلا بهتر نمیشه راه رفتنش... واس همین بیرون نمیشه باهاش راه رفت باید یا بغلش کرد یا دو طرف دستشو گرفت وگرنه هی میخوره زمین
@@عزیزم اینو‌که نوشتی دلم واسش غنج رفت، دلم میخواست بغلش کنم محکم،از طرف من محکم بغلش کن و @@ببوسش البته اگه اجازه میده

سوال چقدر به خدا امید داری متوجه نشدم.یعنی به معجزه شفای خدا؟ راستش نه خیلی کم
چون این چندسال خیلی دعا کردم زیر قبه امام حسین رفتم دیگه هرکی بگی توسل کردم، امیدی به شفا حقیقتا ندارم
@@منظورم از امید داشتن به خدا شفا و معجزه نبود
منظورم داشتنِ خداست که خداروشکر از پست هات متوجه شدم خدارو داری و کنارته،اینو باید تقویتش کنی
به نظرم اگه ارتباطت رو با خدا خیلی قوی کنی بیشترِ این خستگی هات ازبین میره@@

ولی اصلا از خدا گله ندارم اصلا، دلش خواسته بچه سالم امانت نده، مال من نیست که ایراد بگیرم... کلا رابطم با خدا و اهل بیت ع بد نیست


ممنون از دعاهای خیرتون، راستش اصلا قبول ندارم مشکل من بزرگه، ظرف من کوچیکه کم طاقت شدم... میدونی چون ته نداره، مثلا سرطان میدونی بلاخره درمان میشه یا فوتی داره ولی این مرض ته نداره کلا...
میبینم مامانایی که بچه بیست ساله سنگین پوشک میکنن... خودش پیر و فرتوته ولی بچشو اینجوری تر و حشک میکنه...
خداروشکر من هنوز اول راهم، اصلا معلوم نیست به اونجاها برسم یا کلا یک اتفاق دیگه بیفته...
کلا بین تسلیم شدن و تلاش من قاطی میکنم، مثلا کاردرمانی بردن حیلی انرژی میخواد، کلی تلاش میکنم تو خونه کار میکنم راهای دور و ترافیک کاردرمانی میرم امید میگرم بعد میگم حواست کجاست؟ شفا دست خداست اینقد اینور اونور نزن خدا بخواد معحزه میکنه...
باز شل میشم کمتر کار میکنم مثل ربات میشم که فقط ببرم و بیارمش...
اینجوری تعادل ندارم نمیدونم تونستم درست توضیح بدم
@@همین درسته دیگه،تو تلاشت رو بکن اتفاقا به این درو اون در بزن اما نتیجه رو بسپار به خدا،این یعنی ایمان
نه اینکه کلا بیکار بشینی و منتظر معجزه باشی
به نظرم روند درست و طبیعی ای رو داری پیش میری حتما خودت دیدی که مراحل درمان واسه همه تقریبا همینه پس شک نکن،مگه راه حل دیگه ای هم داره ؟مثلا اگه هیچکدوم این داروهارو نخوره چی میشه؟یا اگه گفتار درمانی و...نبری کار دیگه ای هم هست که بشه انجام بدی؟@@


واس طب سنتی هم این سبک طب سنتی عطاریا که خودشون سواد مدرسه ندارنو اندازه پرفسور ولی ادعا دارن اصلا سمتشم نمیتونم برم که یکی از دوستام به چشم دیدم بچش تا دم مرگ رفت سر داروهای بی خردانه اینا
ولی دکتر طب سنتی پیگیر شدم و گفتن هیچ درمانی تاحالا واسش پیدا نشده
یکسری پرهیزها هست که درمان نیست درحد جزیی اوضاع بهتر میکنه که رعایت میکنم و ویتامین ها که بهش میدم ولی اصلا فرقی نمیکنه
@@من یه نکته بگم که طب سنتی با طب اسلامی فرق می‌کنه
منظورت هر دوتاشونه؟@@


حرکت از طرف خودمو نمیدونم چقدر باید باشه
چون کلا جزو بیماری های ناشناختست هرکی از راه میرسه یک درمان میگه که هیچکدوم تاحالا ثابت نشده
خیلیارو دیدم از ژن درمانی، درمان با فرکانسها، درمان با تعادل حواس...
که هیچکدوم هم ثابت نشده ازینور به اونور میرن
و من موندم الان تلاشی که باید بکنم باید چقدر باشه
کاردرمانی میبرم ولی شوهرم راضی نیست هرچند وقت یک دعوا سرش داریم که میگه پولارو میریزی دور این بچه هیچ فرقی نمیکنه...
واقعا کار تو خونه هم خیلی فرق داره اصلا ما نمیتونیم مثل اونا کار کنیم
همش هم میگن سن طلایی سن طلایی زد بشه دیگه هیچ پیشرفتی نمیکنن و الان باید همه کار کنین...
@@به نظرم واسه این مورد بایه مشاوریا دکتر با انصاف صحبت کن ببین @@نظرش چیه؟
حرف خوبی زدی، نتیجه بامن نیست، راهایی که نمیدونم تهش چیه هم نمیتونم برم چون انرژی و هزینه زیادی میبره...
سرکار یکروز میرم، خیلی دوست دارم برم بیشتر ولی همسرم میگه مشکلات مردمو میشنوی حالت بدتر میشه همین تدریس بسه، شایدم درست میگه

دوست منم که بچش مدرسه استثنایی میره خیلی نتایج عالی گرفته ولی دختر من انگار طیف شدیده چون اصلا با کاردرمانی اونقدر پیشرفت نمیکنه واس همین نباید به نتیجه فکر کنم چون احتمالش زیاده کلا مدرسه استثنایی هم نتونه بره
@@فعلا پیش بینی و مقایسه رو بزار کنار
خودت میگی این بیماری ناشناخته ست و طیف های مختلفی داره،پس معلوم نیست چی پیش میاد،به آینده فکر نکن،به پیری خودت با دخترت فکر نکن اینا تورو از پادرمیاره،شمیم خواهش میکنم ،خواهش میکنم توی همین زمان حال باش فعلا
قبلا هم بهت گفتم جوری نگاهت و امیدت به خدا باشه که انگار جلوجلو جوابتو از خدا گرفتی،میدونم سخته اینجوری بودن توی این شرایط اما تمام تلاشت رو بزار روی این نگاه!
این که تو فقط داری نقشی رو که خدا ازت خواسته بازی میکنی،سعی کن بازیگر خوبی باشی،خدارو از خودت راضی نگه دار
فکرهای منفی رو اجازه ورود نده بهشون
محکم جلوی شیطان بایست
شمیم اگه این موردها رو تقویت کنی کلی از مشکلاتت حل میشه،مشکلات روحی که میگی داری،ناتوانی ای که الان احساس می‌کنی درست میشه
دیگه کم نمیاری
توسل و توکلت رو که میگی بد نیست به حد بالا برسون
اینقدر بالا که حس کنی داری پرواز میکنی@@



ببخشید نمی‌دونم امشب سایت چش شده!!دو رنگ نوشتم اما نشد کلا همه پاک شد وقت نشد ویرایش کنم با @جدا کردم

[مدیرهمدردی]

سلام
معمولا بسیاری از مشکلات طول کشنده نیاز به راهکارهای مستمر و بلندمدت داره

شبیه دو ماراتن هست.
نه تسلیم شدن راهکاره.
نه افراطی پرکاری داشتن راه کاره.
نه نا امید شدن راهکاره
نه نشستن به انتظاره شفای معجزه گونه

بلکه متناسب با بخش های مختلفی که این مشکل ایجاد میکنه باید راهکار متناسب یافت.
به عنوان مثال:
۱ـ تشخیص تخصصی مشکل وبیماری و مشورت در مورد ابعاد ؛ نحوه درمان؛ میزان بهبودی؛ مشکلات قابل پیش بینی و ...
۲ـ آشنا شدن با خانواده هایی که مشکل مشابه دارند و استفاده از تجارب آنها
۳ـ پیدا کردن شارژ روحی و روانی خودتون و اختصاص زمانی برای دوباره سازی خودتون با علاقمندی هایتان
۴ـ جستجوی کسب حمایت های مختلف مثل پرستار یا تعامل و ارتباط با کسانی که فشار شما را کم میکنند
۵ـ تقویت مستمر روانی و معنویت خودتون
۶ـ جلساتی بیابید که مادران شبیه شما هستد و با هم در این مورد گفتگو میکنند یا خودتون
نین جلساتی را ‌پایه گذاری کنید. در این زمینه می توانی. از متخصصین کلینک های مرتبط مشاوره بگیرید

[میشل]

سلام شمیم عزیزم،
اگه بتونی سکوت ذهنی داشته باشی، می بینی این آشوبی که فکر می کنی هر کدوم از اعضای خونوادت به نوعی در ایجادش نقش دارن، در واقع فقط و فقط درون خودت بوده. خودت خالقش هستی، نه هیچ کس دیگه ای.

دنیا خیلی آرومه شمیم، اونقدر آروم که بی عقلی یکی و اوتیسم یکی دیگه اصلا و اصلا نمی تونه آشفته ش کنه. آشفتگی فقط درون ذهن ماست.

الان تمرکزت روی اینه که شرایطت چقدر خاصه. اما به این توجه کن که حالت خاص نیست. تو فقط ناآرام شدی و به هم ریختی، همین. این یه تجربه عادی برای آدمیزاده و یکی از پله های رشدشه، ربطی به داشتن فرزند اوتیسمی یا هر فاجعه ای که برامون اتفاق میفته نداره. فاجعه ها فقط وسیله ن که مارو طوفانی و آشفته کنن و برامون فرصت خودسازی رو فراهم کنن.

تو از این حال و روز بیرون میای، بدون اینکه اصلا نیازی باشه شرایط بیرون تغییری کنه.

بیرون اومدن خیلی آسونه. یادته sci و بهارزندگی یه تاپیک داشتن برای تمرینات تنفسی؟ فقط اونا رو انجام بده. حتی در پایان هفته اول متوجه می شی دنیا چطور در آرامش و امنیت غوطه وره. دیدت روشن می شه، راهت رو پیدا می کنی، اهداف و آرمان هات رو می بینی، به سمتشون حرکت می کنی و شوق زندگی رو دوباره تجربه می کنی

[شمیم الزهرا]

سلام عزیزان دلم
چه حس خوبی داشتم از پیامهاتون
پاییزه فرشته میشل آقای مدیر
واقعا یک حس خاصی بود انگار خواهربرادراتو چند وقته ندیدی و حالا از دیدنشون دلت باز شده...
واقعا حسم نمیتونم توصیف کنم

پیامهاتون چندین بار خوندم، دیر جواب میدم چون حرفاتون عمیق هستن
یک جایی از درونم که انگار حواسم بهش نبوده یا دسترسی بهش نداشتم...

این دو ماراتن خیلی منو به فکر برد، مثلا چندوقته خیلی اصرار دارم داروهامو قطع کنم و دکترم نظرش اینه چون این یک مساله دائمه قطع نکنم،
اما نصف کرد تا بعد کم کم قطع کنم
یک هفته کلا فطع کردم و میزان فشار عصبیم روم چندبرابر شد...
این کلمه دو ماراتن به من میگه چرا قطع کنی چی میشه مگه یک کمک بیرونی که یکم ارومت میکنه داشته باشی...
آقای سنگتراشان من قبلا مشاوره خصوصی باهاتون داشتم و رشته و تحصیلاتم گفته بودم، همین سد بین منو بقیه مادراست
پارسال یک گروه درمانی برای مادرانی که کودک اوتیسم دارن برگزار کردم
موضوع اینه که ادیت بودم احساس نفاق میکردم. قیافه شیک و مرتب یک درمانگر گرفته بودم ومادرا منو یک بتی کرده بودن که وای چه خفنه خودش شرایط مثل ماست ولی چفدر خودشو بالا کشیده...‌ این باعث میشد خیلی اذیت شم و بااینکه با پیگیری که داشتم نتایج گروه درمانیم خوب بود و اثربخش بود اما دیگه برگزار نکردم...
تو ارتباطای عادی هم همینه
دوستام مادرای تو توانبخشی ها تا ازم شغل و فلان میپرسن دیگه رابطه هه تغییر میکنه و من حس نفاق و درویی بهم دست میده
نمیدونم چجوری موقعیتو توضیح بدم...
راستش برای همین من وارد گروهای مادرا نشدم و اینکه چون بچم اصلا با بقیه ارتباط نمیگیره جایی باهاش نمیتونم برم چون وقتی میرم مدام فقط باید پشت سرش راه برم تا از خطرات جانی حفظش کنم در نتیجه باکسی نمیتونم حرف بزنم و ارتباط بگیرم
حتی تو توانبخشی ها مامانا دور هم تو سالن حرف میزنن ولی من میرم داخل اتاق پیش درمانگر چون خیلی جاها باید کمکش کنم...

[شمیم الزهرا]

تو دورهمی مادرا سریعا باگفت و گوی اولیه من لیدر میشم و سوالای مادرا ازم شروع میشه و دیگه راحت نیستم...
علایقم به شدت دوست دارم، کلاسای مرتبط با رشتم منو میبره فضا، جلسات مذهبی موسسه قرآنی که میرم، حرم امام رضا ع...
ولی خب خیلی چیزا سد هستن که نتونم انجام بدم... باید بیشتر به شکل مجازی علایقم دنبال کنم تا همسرم متوجه نباشن


میشل بی نظیری
سکوت ذهنی یکم توضیح بده خیلی عبارت قشنگی بود خیلی

[فرشته اردیبهشت]

سلام
میشل جان کاش بیشتر بسط بدی

شمیم حرکت از طرف خودت رو باید از متخصصی که بهش اعتماد داری بگیری وگرنه من و تو که نمیدونیم کدوم درمان بهتره ... طبق نظر ایشون کارارو جلو میبری

[شمیم الزهرا]

همین دیگه اگه راه مشخص بود که خوب بود فرشته...
یک عده محقق و شاید ظاهرا محقق اومدن رو یک تحقیقاتی که فرانسه بوده و با امواج فرکانسهای بدن تنظیم میکنن قیمتای نجومی و فقط تهران انجام میشه... خب طرف دکتره ولی الان میشه بهش اعتماد کرد؟ درمان ثابت شده و باخروجی نیست ولی نتایجی که خودشون میگن خوب بوده اما خب یکی از دوستان که دوسال مرتب تهران رفت و حدود صد میلیون هزینه کرد خیلی جزیی بچش تغییر کرده و حتی درحد مدرسه استثنایی نشده یا کلام اصلا نداره...
یا ژن درمانی یکسری آزمایشات توسط متخصصا انجام شده ولی جدیده و خروجی قطعی ازش نیست...
خلاصه خواهر بستگی داره از کی بپرسی
از روانپزشک دخترم میگه فقط کاردرمانی و گفتار دارو هم جزیی کمک میکنه
متخصص مغز و اعصابش میگه خیلی هزینه نکن اینقدر مشکلش حاده تغییراتش زیاد نخواهد بود خودتو اذیت نکن...
یک موسسه جدید اومده شهر ما که مشابهش تهران و چندجا هست،
باز اینا یک درمان جدید دارن هرروز باید بچه رو بهشون بدی اونا تو یک اتاق که تمام حس ها کنترل شدست به مدت یک تا دوساعت نگهش میدارن تا تعادل حسیش بهتره شه... همشون هم قیمتای سربه فلک کشیده... خب درسته که بااینکار حتما تاحدی تاثیر داره ولی اینکه بیشتر از کاردرمانی باشه از کجا میشه فهمید، هیچ رفرنسی نیست...
فکر نکنین ایران اینه، همه جا همینه فقط تو کشورای پیشرفته خیلی به خانواده های این بچه ها بها میدن از نظر هزینه و رفاه و اینچیزا
ولی اینجا من باید پنهان کنم مریضیشو حتی یکلار نزدیک بود نذارن سوار پرواز شیم دیگه اینقدر من حالم بد شد که به جای اینکه جای بهتر بهمون بدن نیمذاشتن سوار شیم به خاطر دخترم...
همشونم بهترینان...

[paiize]

سلام شمیم
خداروشکر که حس و حالت بهتر شده،اما مراقب باش موقتی نباشه!
پیگیر حال خوب خودت باش

من نمی‌دونم چطوری هستی با اطرافیانت اما سعی کن راهشو پیدا کنی تا دیگه اون حس نفاق بین خودت و بقیه مادرها احساس نکنی!چون الان به این موقعیت ها احتیاج داری
چرا حس دورویی بهت دست میده؟فکرمیکنم به قول میشل جان خیلی به ذهنت اجازه دادی کنترلت کنه!
این حرفت مثل اینه که انگار دکترها خودشون اصلا بیمار نمیشن!
درسته نگاه مردم متفاوته اما مطمئنا خودت میتونی راهی رو پیش بگیری که این احساس رو درخودت و بقیه ایجاد نکنی تا بتونی راحتتر ارتباط بگیری

[شمیم الزهرا]

ممنونم پاییزه مهربون
باید یک تکون اساسی به خودم بدم بسه دیگه این خمودی...
خدا کنه انجام بدم

[باغبان]

با سلام و احترام

ممنون از حضورتون خانم شمیم الزهرا گرامی .
لینک ذیل را مطالعه بفرمایید :
تنظیم هیجانات (با نگاه مولانا)
یه بار از اول تا آخر تاپیک معرفی شده را مطالعه فرمایید و مجدد برگردید و چند بار پست های 7 و 8 اون را مرور کنید .
ان شالله این مرحله از زندگیتون هم با موفقیت سپری می کنید .
زندگی می تونه چالش برانگیز باشه ، ولی با این وجود ، عشق خدا را داریم .
همه بازی های دنیا برا اینکه با خدا یکی بشیم - یعنی یه تکلیف میدن ما انجام بدیم .

در پناه حضرت حق .