به انجمن خوش آمدید
نمایش نتایج: از شماره 1 تا 4 , از مجموع 4
  1. #1
    عضو عادی آغازکننده

    آخرین بازدید
    امروز [ 01:34]
    تاریخ عضویت
    1395-1-26
    نوشته ها
    24
    امتیاز
    2,187
    سطح
    28
    Points: 2,187, Level: 28
    Level completed: 25%, Points required for next Level: 113
    Overall activity: 53.0%
    دستاوردها:
    Tagger Second Class1 year registered1000 Experience Points
    تشکرها
    2

    تشکرشده 15 در 9 پست

    Rep Power
    0
    Array

    یک مشکل کوچیک !

    سلام.

    من یه داستان خیلی طولانی دارم که سعی می کنم خلاصش کنم .
    من 22 سالمه و پسر هستم تو یه دانشگاه خیلی خوب درس میخونم (تو تهران) و از نظر درسی از همه ورودی هامون بهترم و الانم کلی نقشه واسه آینده دارم.

    تا اینکه 9 ماه پیش یه مریضی ای گرفتم که اصلا اسمشم نشنیده بودم قبلش . اصلا مریضی خطرناکی نیست و خیلی مرگ و میرش پایینه ( شاید تو سن من 4 دهم درصد در سال ! )
    قضیش هم اینه که بدن به اشتباه پلاکت های خودشو نابود می کنه . خیلی مریضی شایعی نیست بنابرین احتمالا نشنیدید اسمشو .
    از اون موقع من 2 تا خط درمان رو امتحان کردم و خب شکست خورد . خط اول شانس موفقیتش 20 درصد بود و خط دوم 60 درصد که برای من هر دوتاش شکست خورد .
    حالا الان چندتا راه جلوم هست و یکم فکرمو مشغول کرده . البته اینم بگم که به خاطر این اتفاق من این ترم رو مهمون شدم شهر خودمون که یکم آرامشم بیشتر باشه و البته دوباره ترم بعد که ترم آخرم هست و خیلی هم سنگینه باید برگردم تهران دوباره .
    در مورد مریضی من چندتا انتخاب دارم :
    1-عمل جراحی طحال برداری : شانس موفقیت 60 درصد .احتمال مرگ در حین عمل کمتر از نیم درصد و 5 درصد هم احتمال مرگ تا آخر عمر
    2-صبر کردن و استفاده از دارو های پیش رو تا خود مریضیم بهبود پیدا کنه . چون این مریضی در اکثر غریب به اتفاق موارد (در بالغین ، 70 درصد تا 2 الی 3 سال بهبود پیدا می کنن ، بدون نیاز به جراحی ) . با توجه به اینکه قدری از مریضی من گذشته ، شانس این اتفاق 60 درصد هست که خودش بهبود پیدا کنه و دیگه هیچ دارویی نیاز نباشه .

    حالا از بین دارو های موجود ، بهترین داروش ، دارویی هست که بدن رو وادار می کنه بیشتر پلاکت بسازه . کم عوارض ولی خب پرهزینه . ماهی 3 میلیون حدودا .
    داروی دیگه که داروی خوبی نیست ، داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی هست که تقریبا قیمتی نداره ولی خب عوارض داره .

    حالا من پیش یه دکتر خیلی خوبی می رفتم از وقتی این مریضی رو در من تشخیص دادن ، که اونم استاد دانشگاه تهران بود و خیلی دکتر خوبی بود . ولی اون اصرار داشت که بیا طحالتو وردار . ولی من خودم با مطالعه مقالاتی که خارجیا می نویسن و در کشور های درست حسابی دیدم که نه اصلا کار خوبی نیست . و به زمان بهینه ای که رسیدم برای طحال بردای ، دیدم 2 سال هست . یعنی اگه قرار باشه بهبودی ای رخ بده که نیازی به دارو نباشه ، تا 2 سال شاید 80 درصدش اتفاق بیفته ( 80 درصد بهبودی ها تو 2 سال اول هست ) و به یدونه از این دکترای خارجی هم ایمیل زدم و اونم همینو گفت و با تحقیقات خودمم به همین نتیجه رسیدم .

    در مورد عمل جراحی ، من مشکلی با خطراتش ندارم : 5 درصد شاید کلا خطر مرگ در کل زندگی
    ولی می دونم که چون انسان کمال گرایی هستم ( و شاید اینکه اینهمه درس میخونم و نمراتم هم خوبه به همین دلیل بوده ) دوست ندارم از این نعمتی که خدا داده محروم بشم و این عمل رو یه شکست می دونم که تسلیم شدم . البته اینم بگم که شاید از 30 سال پیش و با ظهور دارو های مختلف ، نرخ عمل طحال برداری برای این مریضی دیگه به 20 درصد رسیده !
    و حالت خیلی بدتر هم این میشه من عمل کنم و خوب نشم ! اون موقع دیگه روحیم خیلی خراب میشه .

    من اون دکتر اولی رو که می رفتم ، به این علت که هی می گفت بیا طحالتو وردار و من برات از اون دارو های خوب تجویز نمی کنم ( و خیلیم بد اخلاق بود ) دیگه نرفتم . در عوض رفتم پیش یه دکتر خیلی معمولی تو شهر خودمون که به حرف من گوش میده .

    حالا من 3 تا سوال دارم از شما :

    1-به نظرتون من چی کنم ؟ از یه طرفی دلم می سوزه برای خانوادم ، ولی خب ما تونایی این رو داریم که پول این دارو هارو بدیم و اینطوری نیست که مشکل زیادی برامون پیش بیاد . یعنی به نظرتون برم زیر عمل ؟ یا سراغ دارو های مزخرف ؟

    2-من قبل از این قضیه خیلی آدم خوشحال و شادی بودم . ولی بعد این مریضی یکم ناراحت شدم در کل و بعضی وقتا در تنهایی گریه می کنم . علت دیگه ی ناراحتی من گیر دادن پدر مادرم هست که میگن چون تو شبا دیر می خوابیدی و سبک زندگیت درست نیست اینطوری شدی ! البته خب تاثیر داره مسلما ولی نه زیاد ! الانم شب ها حدود ساعت 10 ، اینترنت رو قطع می کنن و میگن برو بخواب ! منم همیشه یک و نیم میرم تو رخت خواب . مشکل بعدی هم این هست که ps4 من رو ورداشتن و نمی زارن من بازی کنم تو خونه اصلا !! من اصلا زیاده روی نمی کنم اگه بخوای در کل سال میانگین بگیری . روزی 2 ساعت مثلا حدودا . ولی اینا خیلی وقته ورداشتن و منم چون زیاد با دوستام بیرون نمیرم و تفریح دیگه ای ندارم ، اعصابم خورد شده و لج بازی می کنم باهشون و قهر کردم و اصلا محل نمی زارمشون . بگین من چی کنم با خانوادم ؟ و اینکه به هر حال فکر مریضی هم هست دیگه و من احتمال میدم شاید من هیچ وقت خوب نشم ، هرچند احتمالش (اونم 20 سال پیش ) فقط 3 درصد بوده ! اونم تازه احتمال اینکه اصلا خوب نشی ! و به استفاده از دارو ادامه بدی ! و احتمال مرگ به خاظر این مریضی هم در 6 سال شاید حدود 1 درصد :/

    3-من چند جلسه پیش روانکاو رفتم و اونم مادرم گیر داد که برو و خودم خوشم نمیومد اصلا و به نظرم نمی تونست کمک کنه به من (چون من مشکلی نداشتم ! هر مشکلی هم بود ناشی از مریضیم بود و من طبیعی می دونستم ! ) ولی آخرش گفت تو افسرده نیستی . البته به خاطر ماهیت این مریضی که پلاکت ها کم میشن ، حمل کننده هورمون سرتونین که هورمون احساس خوب هست در بدن من طبیعتا کم تر حمل میشه و خب طبیعی هست که تا حدی احساس خوب کمتری داشته باشم ! البته رفتم تو اینترنت دیدم که اگه بخوام قرص سرترالین بخورم ، با توجه به وضعیت خون من برام خطرناکه و ممکنه باعث خونریزی مغزی بشه . حالا خانوادم باز گیر دادن که بیا برو روانشناس ! تو چرا مثلا اتاقت کثیفه ( که من میگم من اتاق خودمو جوری که راحت باشم مرتب می کنم و با بیرون از اتاقم و خونه شما کاری ندارم ) یا چرا دوستات کم هستن ( که من میگم چون اهل رفیق بازی نیستم و خیلی از دوستام آدمای حسودی هستن ولی خب به قدر کافی و شاید یکی دو بار در ماه میرم بیرون باهشون و چت و بگو بخند هم می کنیم ) و گیر های الکی دیگه !
    من بهشون چند بار گفتم که شما ps4 منو که باعث خوشحالی من می شد رو ورداشتید و حالا می خواید منو بفرستید پیش روانشناس ؟ و لج کردم باهشون

    4- از نظر درمانی هم من یه انتخابی دارم که کلا دارو رو بزارم کنار ولی خب باید با ریسک خونریزی کنار بیام . با توجه به اینکه من یه بار معدم یه کم خونریزی کرد می ترسم (التبه من اون موقع مادرم تو غذاش سیر ریخته بود و نمی دونست که سیر خون رو رقیق می کنه ) ولی خب از نظر پزشکی می دونم که نخواهم مرد احتمالا ! اما خب چون توی تهران تو خونه تنها زندگی می کنم می ترسم . مثلا اینکه اتفاقی برام بیفته و دماغم خون بیاد (چند دفعه اومده) یا که سرما بخورم که خود سرما خوردگی مریضی من رو تشدید می کنه و میاد پایین پلاکتام . من حدس می زنم اگه دارو رو بزارم کنار بشه 4000 پلاکت در میلی لیتر مکعب که اگر چه خیلی کمه ولی طبق مطالعات پزشکی من مشکلی بابت مرگ نخواهد داشت . لااقل برای یکی دو سال .



    خیلی خیلی خیلی ببخشید که طولانی شد ، ولی خب داستان زندگی من اینه و خوشحال می شم کمکم کنید . اگه سوالی هست در مورد شرایطم که به راهنمایی شما کمک می کنه بفرمایید جواب میدم .

  2. کاربر روبرو از پست مفید Lman تشکرکرده است .

    آویژه (پنجشنبه 15 آذر 97)

  3. #2
    عضو کوشا

    آخرین بازدید
    پنجشنبه 15 آذر 97 [ 10:26]
    تاریخ عضویت
    1389-5-21
    نوشته ها
    655
    امتیاز
    14,741
    سطح
    78
    Points: 14,741, Level: 78
    Level completed: 73%, Points required for next Level: 109
    Overall activity: 79.0%
    دستاوردها:
    VeteranSocial10000 Experience PointsTagger First Class
    تشکرها
    3,898

    تشکرشده 4,224 در 651 پست

    Rep Power
    104
    Array
    سلام
    من اتفاقی دو سه سال پیش با این بیماری ITP آشنا شدم، پلاکت خونم بی دلیل افت کرد و با احتمالات مختلفی روبرو شدم که احتمالا می‌دونید و از سر گذروندید و کابوسش برای شما هم خوشبختانه تمام شده،( سرطان خون و بیماری کبد و ...) آزمایش‌ها یکی یکی احتمالات رو حذف می‌کرد تا رسیدیم به همین ITP و متوجه شدم مادربزرگم مدت‌ها با پلاکت 60-90 سرو کله زده و البته 82 سال هم سرحال و قبراق ادامه داد. یادمه عین شما نشستم کلی مطالعه کردم، الان یادداشت‌های اون موقع رو نگاه کردم. یادمه درمان‌های جدیدی داشت براش پیدا می‌شد، مثلا اینکه درمان باکتری هلیکوباکترپیلوری معده، تونسته پلاکت رو در بعضی‌ها بالا ببره. یا درمان‌های ژنتیک که با تکنیک crisper که دو سال پیش نوبل گرفت، احتمالا خیلی سریع پیش خواهد رفت و ممکنه چند سال دیگه خیلی از بیماری‌های ژنتیکی رو به سادگی آب خوردن بشه درمان کرد.

    اون روزها یک وبلاگ با عنوان ITPandme.com ( من و ITP) بهم کمک کرد که تجربیات دیگران رو هم بشنوم، به خصوص اون بخش our stories که داستان زندگی و روزمرگی دیگرانی بود که مدت‌ها با این بیماری سر و کله زدند. خیلی حس خوبی داشت. انگار که بالاخره بعد از مدت‌ها یک دوست قدیمی منو می‌فهمید.

    چه خوب که خانوم نیستید و افکت‌های بیماری براتون خیلی خیلی کمتره. فقط کافیه کمی از خودتون مراقبت کنید.

    و اما سوالات شما:

    1- الان دوباره برگشتم و یه نگاهی انداختم به اون مطالب، حق با شماست و برداشتن طحال خط اول درمان نیست. این مقاله هم اخیرا اینو ذکر کرده :
    DOI 10.1182/blood-2017-03-754119
    بهترین مشاوره پزشکی رو از متخصص به روزش باید بپرسید. بیمارستان شریعتی رفتید؟

    2- مائورا در همون وبلاگ ITPandme از خودش گفته بود و آخرش نوشته بود :

    "هیچ روزی از زندگی تضمین شده نیست. بنابراین هر روز رو به بهترین شکل ممکن زندگی کن."


    این جمله خیلی عمیقه. برای همه هم درسته. هیچ تضمینی برای هیچ کدوممون نیست. راحت زندگیتو بکن و به جز مواقع درمان فرض کن اصلا محدودیتی نداری.

    3- یک مدت از فکر پلی استیشنت بیا بیرون که حساسیت اون‌ها هم کم بشه. احتمالا فکر می‌کنند با این کار دارن بهت کمک می‌کنند و شما رو از یک پرتگاه عمیق نجات می‌دن . تیپیکال پدر و مادرهاست دیگه. به مرور متوجه اشتباهشون می‌شن. بد هم نیست یک بهانه می‌شه برای کارهای دیگه. مطالعه و پیدا کردن دوست، حتی شاید بتونی چند نفر مثل خودت رو پیدا کنی و برنامه دیدار هفتگی بذارید و انرژی بگیرید. بیمارستان شریعتی به نظرم نقطه شروع خوبیه برای پیدا کردن بقیه. شاید هم تونستید با هم قدم بزرگتری بردارید و تسهیلات درمانی بگیرید. احساس مفید فعال بودن و موثر بودن رو با موندن تو خونه و سرگرم شدن با بازی از دست می‌دی. حیفه جوان

    4- با ترس‌هات کنار بیا، دو تا کتاب خوب هست که در این زمینه من خیلی دوستش داشتم :
    "درمان شوپنهاور"، اروین یالوم، مترجم سپیده حبیب و "بیماری"، هوی کرل، ترجمه احسان کیانی خواه

    شاد باشی.
    هر چیز که در جُستن آنی، آنی

    مولانا

  4. 2 کاربر از پست مفید آویژه تشکرکرده اند .

    Pooh (جمعه 16 آذر 97), خانم مهندس (پنجشنبه 15 آذر 97)

  5. #3
    عضو عادی

    آخرین بازدید
    شنبه 17 آذر 97 [ 18:54]
    تاریخ عضویت
    1394-9-11
    نوشته ها
    69
    امتیاز
    3,123
    سطح
    34
    Points: 3,123, Level: 34
    Level completed: 49%, Points required for next Level: 77
    Overall activity: 31.0%
    دستاوردها:
    Tagger Second Class1000 Experience PointsVeteran
    تشکرها
    8

    تشکرشده 101 در 53 پست

    Rep Power
    0
    Array
    سلام
    من حس و حال شما بخوبی درک میکنم
    اما بهتره بدونید اکثر بیماری های انتی بادی در سنین پایین و جوانی بروز پیدا میکنند و احتمال مرگ زود رس هم نیست.انقدر کلمه مرگ بکار بردین که ناخوداگاه منم با خوندن متن یه اضطرابی گرفتم.
    من بیماری کولیت دارم و 23 سالگی مبتلا شدم.کولیت هم یه بیماری انتی بادی که سیستم ایمنی به جدار روده حمله میکنه
    طبیعی که ناراحت شدین و سردرگم هستین . خود من تا 3-4 ماه شایدم بیشتر طول کشید تا کامل با بیماری اشنا شدم و پذیرفتمش و ترسام از بین رفت .مثلا نگرانی من ازدواج و ایندم و مشکلاتی بدنی که این بیماری در اینده ایجاد میکنه و اگر داروی تزریقی بخوام پولشو از کجا بیارم و هزار تا فکر و خیال دیگه که الان که سه سال از بیماریم میگذره هیچکدوم وجود ندارن یا اونقدر پر رنگ نیستن که من فکر میکردم

    در مورد دارو ها هم منم از عوارض خیلی میترسیدم . اما داروی سرکوب سیستم ایمنی خیلی از افرادی که بیماری کولیت.کرون لوپس و سایر بیماری های خود ایمنی دارن بلند مدت استفاده می کنند و مشکلی نداشتند فقط باید تحت نظر پزشک باشید .
    داروی دیگر من اطلاعی ندارم

    در مورد پدر مادرت هم . خواب رو حق میدم بهشون سعی کن 12 بخوابی یمدت تا حالت بهتر بشه . استرس و اضطرابم از خودت دور کن
    ps هم باهاشون با ارامش صحبت کن تا در اختیارت قرار بدن . یا به دکترت بگو باهاشون حرف بزنه که شما در این شرایط به ارامش و درک شدن نیاز دارید و نه تنش و اضطراب و ممنوع شدن تفریحات سالمتون

  6. #4
    عضو عادی آغازکننده

    آخرین بازدید
    امروز [ 01:34]
    تاریخ عضویت
    1395-1-26
    نوشته ها
    24
    امتیاز
    2,187
    سطح
    28
    Points: 2,187, Level: 28
    Level completed: 25%, Points required for next Level: 113
    Overall activity: 53.0%
    دستاوردها:
    Tagger Second Class1 year registered1000 Experience Points
    تشکرها
    2

    تشکرشده 15 در 9 پست

    Rep Power
    0
    Array
    سلام
    من حس و حال شما بخوبی درک میکنم
    اما بهتره بدونید اکثر بیماری های انتی بادی در سنین پایین و جوانی بروز پیدا میکنند و احتمال مرگ زود رس هم نیست.انقدر کلمه مرگ بکار بردین که ناخوداگاه منم با خوندن متن یه اضطرابی گرفتم.
    من بیماری کولیت دارم و 23 سالگی مبتلا شدم.کولیت هم یه بیماری انتی بادی که سیستم ایمنی به جدار روده حمله میکنه
    طبیعی که ناراحت شدین و سردرگم هستین . خود من تا 3-4 ماه شایدم بیشتر طول کشید تا کامل با بیماری اشنا شدم و پذیرفتمش و ترسام از بین رفت .مثلا نگرانی من ازدواج و ایندم و مشکلاتی بدنی که این بیماری در اینده ایجاد میکنه و اگر داروی تزریقی بخوام پولشو از کجا بیارم و هزار تا فکر و خیال دیگه که الان که سه سال از بیماریم میگذره هیچکدوم وجود ندارن یا اونقدر پر رنگ نیستن که من فکر میکردم

    در مورد دارو ها هم منم از عوارض خیلی میترسیدم . اما داروی سرکوب سیستم ایمنی خیلی از افرادی که بیماری کولیت.کرون لوپس و سایر بیماری های خود ایمنی دارن بلند مدت استفاده می کنند و مشکلی نداشتند فقط باید تحت نظر پزشک باشید .
    داروی دیگر من اطلاعی ندارم

    در مورد پدر مادرت هم . خواب رو حق میدم بهشون سعی کن 12 بخوابی یمدت تا حالت بهتر بشه . استرس و اضطرابم از خودت دور کن
    ps هم باهاشون با ارامش صحبت کن تا در اختیارت قرار بدن . یا به دکترت بگو باهاشون حرف بزنه که شما در این شرایط به ارامش و درک شدن نیاز دارید و نه تنش و اضطراب و ممنوع شدن تفریحات سالمتون
    سلام . من اصلا نمی خواستم بگم دارو های سرکوب کننده سیستم ایمنی خیلی دارو های بدی هستن ، ولی خب تو مریضی من توصیه شده که مصرف نکنین . من رفتم در مورد بیمای شما هم یک نگاه کردم . چیزی که من باهش مواجه هستم انتخاب جراحی هست یا نه ؟ که مثل اینکه شما هم مواجه هستین باهش (برداشتن روده بزرگ ؟ ) .
    ولی بیماری من طوری هست که ممکنه خوب بشه خودش ، و خود این حالت بندی ها یک ابهامی رو به زندگی من اضافه کرده . من شدیدا به کیفیت زندگی نیاز دارم ! چون الان تو سن تحصیلات هستم و تازه می خوام ارشد رو شروع کنم ( و دارو های سرکوب کننده سیستم ایمنی هم عوارض جسمی دارن هم عوارض روحی ! )
    البته من PS4 رو گرفتم بالاخره :)
    و بیماری من هم مثل شما خطرناک نیست ، ولی خب من از آمار استفاده کردم و برای این کلمه مرگ رو زیاد استفاده کردم . امیدوارم همه مریضیا به خصوص خود ایمنی ها بهبود پیدا کنن :(
    ولی موضوعی که مد نظر من بود اینه که آیا پدر و مادر من هم از انتخاب من راضی ان ؟ من چند بار از بابام پرسیدم و گفت آره ما حمایت می کنیم ، ولی بعضا می بینم شاید خوششون نیاد :| و بعضا این قضیه رو باز می کنه بابام که حالا که من دارم پول داروتو میدم ، باید مثلا اتاقتو تمیز کنی :| البته که تمیز کردن اتاق وظیفه منه ولی اصلا نباید اینطوری گروکشی کنه . من کلا از وقتی مریض شدم حوصله پدر مادرمو ندارم ، یه بخشیش هم می دونم به خاطر اثر خود مریضی روی بدن من هست که گفتم چون پلاکت ها کم میشه ، حمل کننده های هورمون احساس خوب کم میشه ... و البته در مورد دارو ها باید بگم که بالاخره اگه پیدا بشه ، چه پدر چه مادر من خواهند خرید .
    اینجا 4 تا نگرانی هم دارم که دست من نیست
    1-این دارو ها دیگه وارد نشه
    2-من نسبت به این دارو مقاوم بشم
    3-من مجبور به جراحی بشم
    4-با جراحی هم خوب نشم :/

    حالا من نسبت به نگرانی ای که نمی تونم کاری در موردش بکنم چه واکنشی باید داشته باشم ؟

    سلام
    من اتفاقی دو سه سال پیش با این بیماری ITP آشنا شدم، پلاکت خونم بی دلیل افت کرد و با احتمالات مختلفی روبرو شدم که احتمالا می‌دونید و از سر گذروندید و کابوسش برای شما هم خوشبختانه تمام شده،( سرطان خون و بیماری کبد و ...) آزمایش‌ها یکی یکی احتمالات رو حذف می‌کرد تا رسیدیم به همین ITP و متوجه شدم مادربزرگم مدت‌ها با پلاکت 60-90 سرو کله زده و البته 82 سال هم سرحال و قبراق ادامه داد. یادمه عین شما نشستم کلی مطالعه کردم، الان یادداشت‌های اون موقع رو نگاه کردم. یادمه درمان‌های جدیدی داشت براش پیدا می‌شد، مثلا اینکه درمان باکتری هلیکوباکترپیلوری معده، تونسته پلاکت رو در بعضی‌ها بالا ببره. یا درمان‌های ژنتیک که با تکنیک crisper که دو سال پیش نوبل گرفت، احتمالا خیلی سریع پیش خواهد رفت و ممکنه چند سال دیگه خیلی از بیماری‌های ژنتیکی رو به سادگی آب خوردن بشه درمان کرد.

    اون روزها یک وبلاگ با عنوان ITPandme.com ( من و ITP) بهم کمک کرد که تجربیات دیگران رو هم بشنوم، به خصوص اون بخش our stories که داستان زندگی و روزمرگی دیگرانی بود که مدت‌ها با این بیماری سر و کله زدند. خیلی حس خوبی داشت. انگار که بالاخره بعد از مدت‌ها یک دوست قدیمی منو می‌فهمید.

    چه خوب که خانوم نیستید و افکت‌های بیماری براتون خیلی خیلی کمتره. فقط کافیه کمی از خودتون مراقبت کنید.


    و اما سوالات شما:

    1- الان دوباره برگشتم و یه نگاهی انداختم به اون مطالب، حق با شماست و برداشتن طحال خط اول درمان نیست. این مقاله هم اخیرا اینو ذکر کرده :
    DOI 10.1182/blood-2017-03-754119
    بهترین مشاوره پزشکی رو از متخصص به روزش باید بپرسید. بیمارستان شریعتی رفتید؟

    2- مائورا در همون وبلاگ ITPandme از خودش گفته بود و آخرش نوشته بود :

    "هیچ روزی از زندگی تضمین شده نیست. بنابراین هر روز رو به بهترین شکل ممکن زندگی کن."


    این جمله خیلی عمیقه. برای همه هم درسته. هیچ تضمینی برای هیچ کدوممون نیست. راحت زندگیتو بکن و به جز مواقع درمان فرض کن اصلا محدودیتی نداری.

    3- یک مدت از فکر پلی استیشنت بیا بیرون که حساسیت اون‌ها هم کم بشه. احتمالا فکر می‌کنند با این کار دارن بهت کمک می‌کنند و شما رو از یک پرتگاه عمیق نجات می‌دن . تیپیکال پدر و مادرهاست دیگه. به مرور متوجه اشتباهشون می‌شن. بد هم نیست یک بهانه می‌شه برای کارهای دیگه. مطالعه و پیدا کردن دوست، حتی شاید بتونی چند نفر مثل خودت رو پیدا کنی و برنامه دیدار هفتگی بذارید و انرژی بگیرید. بیمارستان شریعتی به نظرم نقطه شروع خوبیه برای پیدا کردن بقیه. شاید هم تونستید با هم قدم بزرگتری بردارید و تسهیلات درمانی بگیرید. احساس مفید فعال بودن و موثر بودن رو با موندن تو خونه و سرگرم شدن با بازی از دست می‌دی. حیفه جوان

    4- با ترس‌هات کنار بیا، دو تا کتاب خوب هست که در این زمینه من خیلی دوستش داشتم :
    "درمان شوپنهاور"، اروین یالوم، مترجم سپیده حبیب و "بیماری"، هوی کرل، ترجمه احسان کیانی خواه

    شاد باشی.



    سلام . بله ، درسته اسمش ITP هست :) البته آن چنان هم نادر نیست ، ولی خب شیوعش شاید برای پسر ها کمتر از 1 مورد در 100 هزار مورد در سال باشه . منم آزمایش های علت های دیگه ای که می تونه باعث افت پلاکت باشه رو دادم که همگی منفی بودن (در هشتاد درصد مواقع افت پلاکت همین itp هست ).
    در مورد دکتر باید خدمت شما عرض کنم که من نسبت به انتخابم و اینکه انتخاب من درسته اصلا شکی ندارم ! چیزی که من نیاز دارم بیشتر مُهرِ یک دکتر خون هست تا خود دکتر خون :)
    و خب تو شهر خودمون هم یدونه دکتر خون پیدا کردم که چیزی که من می خوام رو تجویز می کنه . من این اطلاعات رو با مطالعه فروم ها و مقالات پزشکی در مورد درمان این بیماری به دست آوردم و در موردشون مطمئنم . اون سایتی که شما گفتین رو دیدم قبلا ، ولی من بیشتر سایت PDSA.org رو می خونم که بمیار های مختلف اومدن تجربیاتشونو گفتن .
    در مورد شمار پلاکت هم باید بگم طبق مطالعاتم ، اگه بالای 10 هزار تا باشه خوبه ، و من به شخصه اگه بدون دارو در این محدوده باشه ، زیر بار هیچ دارویی نمی رم . ولی مشکل اینه که مخصوصا در مواردی که این مریضی در بیمارستان تشخیص داده میشه (مثل مال من) پلاکت ها زیر 10 هزار هستن و خیلی کم هستن . یعنی هزار یا دو هزار یا حتا صفر ! و خب برای مدت طولانی هم ممکنه اینطوری بمونه ! بنابرین مادربزرگ شما و خیلی های دیگه با پلاکت های بالای 10 هزار علنا بیماری ای نداشتن !
    من آزمایش هلیکوباکتر هم همون اوایل دادم که منفی بود . درمان
    crisper رو هم یکم گشتم دنبالش ولی احتمالا اینقدر گسترده نشده هنوز که برای مریضی من به کار برده بشه .
    در مورد مراقبت که بله ، من مراقبت می کنم از خودم تا حد امکان ، که آسیبی وارد نشه به من :)
    من خودم هم حداقل 3 نفر رو میشناسم ( به جز مطالعه مقالات ) که مریضیشون به مرور زمان (به طول میانگین 3 سال ) بهبود پیدا کرده و جالبه که 2 تاشون نه طحال برداری کردن نه دارویی مصرف کردن ! و فکر کنم هر دوتاشون 3 سال اینطوری بودن و حداقل شمار پلاکتشون 3 هزار بوده و زیاد خون دماغ می شدن . با هردوتاشونم توی اینستاگرام صحبت کردم . یدونشون که تهرانی بود یدونشونم خارجی . من به هر حال از طریق فروم های مختلف دسترسی دارم به بقیه کسایی که این بیماری رو دارن و از این نظر مشکل نیست .
    حالا سوالم همین بود دیگه ، به فرض اینکه خانواده ما توانایی پرداخت هزینه این نوع درمانی که من انتخاب کردم رو داشته باشه ، با توجه به اینکه می دونم پدر و مادرم من رو دوست دارن (مخصوصا مادرم) آیا ادامه بدم به انجام این کاری که از نظر پزشکی درسته ؟ بیشتر به پدرم فکر می کنم چون اون بعضی وقتا یه حرفایی می زنه که این پول زیاده و بعضا می خواد گروکشی کنه (البته حتا اگه پدرم پول نده ، مادرم می تونه بده ) .
    البته من نمی دونم که الان اگه من دارو رو بزارم کنار ، شمار پلاکت من چقدر هست ؟ دارویی که باید هر 7 روز استفاده می کردم رو ، به خاطر اینکه معافیت سربازی بگیرم ، تا 13 روز استفاده نکردم و تا 11 هزار اومد ، ولی خب فکر کنم اثر دارو بیشتر از 7 روز باشه طبق نمودار هایی که دیدم و به هر حال این 11 هزار تا هم اثر دارو بود به نظرم . اگه بالای 10 تا باشه واقعا عالیه :(

    و موضوع بعدی اینه که می تونم بپرسم شمار پلاکتی شما هنگام تشخیص چقدر بود و چه درمان هایی انجام دادین (چند سال پیش ؟ ) و الان چقدر هست ؟
    خیلی ممنون !



 

اطلاعات موضوع

کاربرانی که در حال مشاهده این موضوع هستند

در حال حاضر 1 کاربر در حال مشاهده این موضوع است. (0 کاربران و 1 مهمان ها)

کلمات کلیدی این موضوع

علاقه مندی ها (Bookmarks)

علاقه مندی ها (Bookmarks)
Powered by vBulletin® Version 4.2.5
Copyright © 1397 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.
طراحی ، تبدبل ، پشتیبانی شده توسط انجمنهای تخصصی و آموزشی ویبولتین فارسی
تاریخ این انجمن توسط مصطفی نکویی شمسی شده است.
vBCredits II Deluxe v2.1.0 (Lite) - vBulletin Mods & Addons Copyright © 2010-2018 DragonByte Technologies Ltd.
Runs best on HiVelocity Hosting.
اکنون ساعت 09:24 برپایه ساعت جهانی (GMT - گرینویچ) +4 می باشد.