سلام.
من یه داستان خیلی طولانی دارم که سعی می کنم خلاصش کنم .
من 22 سالمه و پسر هستم تو یه دانشگاه خیلی خوب درس میخونم (تو تهران) و از نظر درسی از همه ورودی هامون بهترم و الانم کلی نقشه واسه آینده دارم.
تا اینکه 9 ماه پیش یه مریضی ای گرفتم که اصلا اسمشم نشنیده بودم قبلش . اصلا مریضی خطرناکی نیست و خیلی مرگ و میرش پایینه ( شاید تو سن من 4 دهم درصد در سال ! )
قضیش هم اینه که بدن به اشتباه پلاکت های خودشو نابود می کنه . خیلی مریضی شایعی نیست بنابرین احتمالا نشنیدید اسمشو .
از اون موقع من 2 تا خط درمان رو امتحان کردم و خب شکست خورد . خط اول شانس موفقیتش 20 درصد بود و خط دوم 60 درصد که برای من هر دوتاش شکست خورد .
حالا الان چندتا راه جلوم هست و یکم فکرمو مشغول کرده . البته اینم بگم که به خاطر این اتفاق من این ترم رو مهمون شدم شهر خودمون که یکم آرامشم بیشتر باشه و البته دوباره ترم بعد که ترم آخرم هست و خیلی هم سنگینه باید برگردم تهران دوباره .
در مورد مریضی من چندتا انتخاب دارم :
1-عمل جراحی طحال برداری : شانس موفقیت 60 درصد .احتمال مرگ در حین عمل کمتر از نیم درصد و 5 درصد هم احتمال مرگ تا آخر عمر
2-صبر کردن و استفاده از دارو های پیش رو تا خود مریضیم بهبود پیدا کنه . چون این مریضی در اکثر غریب به اتفاق موارد (در بالغین ، 70 درصد تا 2 الی 3 سال بهبود پیدا می کنن ، بدون نیاز به جراحی ) . با توجه به اینکه قدری از مریضی من گذشته ، شانس این اتفاق 60 درصد هست که خودش بهبود پیدا کنه و دیگه هیچ دارویی نیاز نباشه .
حالا از بین دارو های موجود ، بهترین داروش ، دارویی هست که بدن رو وادار می کنه بیشتر پلاکت بسازه . کم عوارض ولی خب پرهزینه . ماهی 3 میلیون حدودا .
داروی دیگه که داروی خوبی نیست ، داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی هست که تقریبا قیمتی نداره ولی خب عوارض داره .
حالا من پیش یه دکتر خیلی خوبی می رفتم از وقتی این مریضی رو در من تشخیص دادن ، که اونم استاد دانشگاه تهران بود و خیلی دکتر خوبی بود . ولی اون اصرار داشت که بیا طحالتو وردار . ولی من خودم با مطالعه مقالاتی که خارجیا می نویسن و در کشور های درست حسابی دیدم که نه اصلا کار خوبی نیست . و به زمان بهینه ای که رسیدم برای طحال بردای ، دیدم 2 سال هست . یعنی اگه قرار باشه بهبودی ای رخ بده که نیازی به دارو نباشه ، تا 2 سال شاید 80 درصدش اتفاق بیفته ( 80 درصد بهبودی ها تو 2 سال اول هست ) و به یدونه از این دکترای خارجی هم ایمیل زدم و اونم همینو گفت و با تحقیقات خودمم به همین نتیجه رسیدم .
در مورد عمل جراحی ، من مشکلی با خطراتش ندارم : 5 درصد شاید کلا خطر مرگ در کل زندگی
ولی می دونم که چون انسان کمال گرایی هستم ( و شاید اینکه اینهمه درس میخونم و نمراتم هم خوبه به همین دلیل بوده ) دوست ندارم از این نعمتی که خدا داده محروم بشم و این عمل رو یه شکست می دونم که تسلیم شدم . البته اینم بگم که شاید از 30 سال پیش و با ظهور دارو های مختلف ، نرخ عمل طحال برداری برای این مریضی دیگه به 20 درصد رسیده !
و حالت خیلی بدتر هم این میشه من عمل کنم و خوب نشم ! اون موقع دیگه روحیم خیلی خراب میشه .
من اون دکتر اولی رو که می رفتم ، به این علت که هی می گفت بیا طحالتو وردار و من برات از اون دارو های خوب تجویز نمی کنم ( و خیلیم بد اخلاق بود ) دیگه نرفتم . در عوض رفتم پیش یه دکتر خیلی معمولی تو شهر خودمون که به حرف من گوش میده .
حالا من 3 تا سوال دارم از شما :
1-به نظرتون من چی کنم ؟ از یه طرفی دلم می سوزه برای خانوادم ، ولی خب ما تونایی این رو داریم که پول این دارو هارو بدیم و اینطوری نیست که مشکل زیادی برامون پیش بیاد . یعنی به نظرتون برم زیر عمل ؟ یا سراغ دارو های مزخرف ؟
2-من قبل از این قضیه خیلی آدم خوشحال و شادی بودم . ولی بعد این مریضی یکم ناراحت شدم در کل و بعضی وقتا در تنهایی گریه می کنم . علت دیگه ی ناراحتی من گیر دادن پدر مادرم هست که میگن چون تو شبا دیر می خوابیدی و سبک زندگیت درست نیست اینطوری شدی ! البته خب تاثیر داره مسلما ولی نه زیاد ! الانم شب ها حدود ساعت 10 ، اینترنت رو قطع می کنن و میگن برو بخواب ! منم همیشه یک و نیم میرم تو رخت خواب . مشکل بعدی هم این هست که ps4 من رو ورداشتن و نمی زارن من بازی کنم تو خونه اصلا !! من اصلا زیاده روی نمی کنم اگه بخوای در کل سال میانگین بگیری . روزی 2 ساعت مثلا حدودا . ولی اینا خیلی وقته ورداشتن و منم چون زیاد با دوستام بیرون نمیرم و تفریح دیگه ای ندارم ، اعصابم خورد شده و لج بازی می کنم باهشون و قهر کردم و اصلا محل نمی زارمشون . بگین من چی کنم با خانوادم ؟ و اینکه به هر حال فکر مریضی هم هست دیگه و من احتمال میدم شاید من هیچ وقت خوب نشم ، هرچند احتمالش (اونم 20 سال پیش ) فقط 3 درصد بوده ! اونم تازه احتمال اینکه اصلا خوب نشی ! و به استفاده از دارو ادامه بدی ! و احتمال مرگ به خاظر این مریضی هم در 6 سال شاید حدود 1 درصد :/
3-من چند جلسه پیش روانکاو رفتم و اونم مادرم گیر داد که برو و خودم خوشم نمیومد اصلا و به نظرم نمی تونست کمک کنه به من (چون من مشکلی نداشتم ! هر مشکلی هم بود ناشی از مریضیم بود و من طبیعی می دونستم ! ) ولی آخرش گفت تو افسرده نیستی . البته به خاطر ماهیت این مریضی که پلاکت ها کم میشن ، حمل کننده هورمون سرتونین که هورمون احساس خوب هست در بدن من طبیعتا کم تر حمل میشه و خب طبیعی هست که تا حدی احساس خوب کمتری داشته باشم ! البته رفتم تو اینترنت دیدم که اگه بخوام قرص سرترالین بخورم ، با توجه به وضعیت خون من برام خطرناکه و ممکنه باعث خونریزی مغزی بشه . حالا خانوادم باز گیر دادن که بیا برو روانشناس ! تو چرا مثلا اتاقت کثیفه ( که من میگم من اتاق خودمو جوری که راحت باشم مرتب می کنم و با بیرون از اتاقم و خونه شما کاری ندارم ) یا چرا دوستات کم هستن ( که من میگم چون اهل رفیق بازی نیستم و خیلی از دوستام آدمای حسودی هستن ولی خب به قدر کافی و شاید یکی دو بار در ماه میرم بیرون باهشون و چت و بگو بخند هم می کنیم ) و گیر های الکی دیگه !
من بهشون چند بار گفتم که شما ps4 منو که باعث خوشحالی من می شد رو ورداشتید و حالا می خواید منو بفرستید پیش روانشناس ؟ و لج کردم باهشون
4- از نظر درمانی هم من یه انتخابی دارم که کلا دارو رو بزارم کنار ولی خب باید با ریسک خونریزی کنار بیام . با توجه به اینکه من یه بار معدم یه کم خونریزی کرد می ترسم (التبه من اون موقع مادرم تو غذاش سیر ریخته بود و نمی دونست که سیر خون رو رقیق می کنه ) ولی خب از نظر پزشکی می دونم که نخواهم مرد احتمالا ! اما خب چون توی تهران تو خونه تنها زندگی می کنم می ترسم . مثلا اینکه اتفاقی برام بیفته و دماغم خون بیاد (چند دفعه اومده) یا که سرما بخورم که خود سرما خوردگی مریضی من رو تشدید می کنه و میاد پایین پلاکتام . من حدس می زنم اگه دارو رو بزارم کنار بشه 4000 پلاکت در میلی لیتر مکعب که اگر چه خیلی کمه ولی طبق مطالعات پزشکی من مشکلی بابت مرگ نخواهد داشت . لااقل برای یکی دو سال .
خیلی خیلی خیلی ببخشید که طولانی شد ، ولی خب داستان زندگی من اینه و خوشحال می شم کمکم کنید . اگه سوالی هست در مورد شرایطم که به راهنمایی شما کمک می کنه بفرمایید جواب میدم .
