یک مشکل کوچیک !

[Lman]

سلام.

من یه داستان خیلی طولانی دارم که سعی می کنم خلاصش کنم .
من 22 سالمه و پسر هستم تو یه دانشگاه خیلی خوب درس میخونم (تو تهران) و از نظر درسی از همه ورودی هامون بهترم و الانم کلی نقشه واسه آینده دارم.

تا اینکه 9 ماه پیش یه مریضی ای گرفتم که اصلا اسمشم نشنیده بودم قبلش . اصلا مریضی خطرناکی نیست و خیلی مرگ و میرش پایینه ( شاید تو سن من 4 دهم درصد در سال ! )
قضیش هم اینه که بدن به اشتباه پلاکت های خودشو نابود می کنه . خیلی مریضی شایعی نیست بنابرین احتمالا نشنیدید اسمشو .
از اون موقع من 2 تا خط درمان رو امتحان کردم و خب شکست خورد . خط اول شانس موفقیتش 20 درصد بود و خط دوم 60 درصد که برای من هر دوتاش شکست خورد .
حالا الان چندتا راه جلوم هست و یکم فکرمو مشغول کرده . البته اینم بگم که به خاطر این اتفاق من این ترم رو مهمون شدم شهر خودمون که یکم آرامشم بیشتر باشه و البته دوباره ترم بعد که ترم آخرم هست و خیلی هم سنگینه باید برگردم تهران دوباره .
در مورد مریضی من چندتا انتخاب دارم :
1-عمل جراحی طحال برداری : شانس موفقیت 60 درصد .احتمال مرگ در حین عمل کمتر از نیم درصد و 5 درصد هم احتمال مرگ تا آخر عمر
2-صبر کردن و استفاده از دارو های پیش رو تا خود مریضیم بهبود پیدا کنه . چون این مریضی در اکثر غریب به اتفاق موارد (در بالغین ، 70 درصد تا 2 الی 3 سال بهبود پیدا می کنن ، بدون نیاز به جراحی ) . با توجه به اینکه قدری از مریضی من گذشته ، شانس این اتفاق 60 درصد هست که خودش بهبود پیدا کنه و دیگه هیچ دارویی نیاز نباشه .

حالا از بین دارو های موجود ، بهترین داروش ، دارویی هست که بدن رو وادار می کنه بیشتر پلاکت بسازه . کم عوارض ولی خب پرهزینه . ماهی 3 میلیون حدودا .
داروی دیگه که داروی خوبی نیست ، داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی هست که تقریبا قیمتی نداره ولی خب عوارض داره .

حالا من پیش یه دکتر خیلی خوبی می رفتم از وقتی این مریضی رو در من تشخیص دادن ، که اونم استاد دانشگاه تهران بود و خیلی دکتر خوبی بود . ولی اون اصرار داشت که بیا طحالتو وردار . ولی من خودم با مطالعه مقالاتی که خارجیا می نویسن و در کشور های درست حسابی دیدم که نه اصلا کار خوبی نیست . و به زمان بهینه ای که رسیدم برای طحال بردای ، دیدم 2 سال هست . یعنی اگه قرار باشه بهبودی ای رخ بده که نیازی به دارو نباشه ، تا 2 سال شاید 80 درصدش اتفاق بیفته ( 80 درصد بهبودی ها تو 2 سال اول هست ) و به یدونه از این دکترای خارجی هم ایمیل زدم و اونم همینو گفت و با تحقیقات خودمم به همین نتیجه رسیدم .

در مورد عمل جراحی ، من مشکلی با خطراتش ندارم : 5 درصد شاید کلا خطر مرگ در کل زندگی
ولی می دونم که چون انسان کمال گرایی هستم ( و شاید اینکه اینهمه درس میخونم و نمراتم هم خوبه به همین دلیل بوده ) دوست ندارم از این نعمتی که خدا داده محروم بشم و این عمل رو یه شکست می دونم که تسلیم شدم . البته اینم بگم که شاید از 30 سال پیش و با ظهور دارو های مختلف ، نرخ عمل طحال برداری برای این مریضی دیگه به 20 درصد رسیده !
و حالت خیلی بدتر هم این میشه من عمل کنم و خوب نشم ! اون موقع دیگه روحیم خیلی خراب میشه .

من اون دکتر اولی رو که می رفتم ، به این علت که هی می گفت بیا طحالتو وردار و من برات از اون دارو های خوب تجویز نمی کنم ( و خیلیم بد اخلاق بود ) دیگه نرفتم . در عوض رفتم پیش یه دکتر خیلی معمولی تو شهر خودمون که به حرف من گوش میده .

حالا من 3 تا سوال دارم از شما :

1-به نظرتون من چی کنم ؟ از یه طرفی دلم می سوزه برای خانوادم ، ولی خب ما تونایی این رو داریم که پول این دارو هارو بدیم و اینطوری نیست که مشکل زیادی برامون پیش بیاد . یعنی به نظرتون برم زیر عمل ؟ یا سراغ دارو های مزخرف ؟

2-من قبل از این قضیه خیلی آدم خوشحال و شادی بودم . ولی بعد این مریضی یکم ناراحت شدم در کل و بعضی وقتا در تنهایی گریه می کنم . علت دیگه ی ناراحتی من گیر دادن پدر مادرم هست که میگن چون تو شبا دیر می خوابیدی و سبک زندگیت درست نیست اینطوری شدی ! البته خب تاثیر داره مسلما ولی نه زیاد ! الانم شب ها حدود ساعت 10 ، اینترنت رو قطع می کنن و میگن برو بخواب ! منم همیشه یک و نیم میرم تو رخت خواب . مشکل بعدی هم این هست که ps4 من رو ورداشتن و نمی زارن من بازی کنم تو خونه اصلا !! من اصلا زیاده روی نمی کنم اگه بخوای در کل سال میانگین بگیری . روزی 2 ساعت مثلا حدودا . ولی اینا خیلی وقته ورداشتن و منم چون زیاد با دوستام بیرون نمیرم و تفریح دیگه ای ندارم ، اعصابم خورد شده و لج بازی می کنم باهشون و قهر کردم و اصلا محل نمی زارمشون . بگین من چی کنم با خانوادم ؟ و اینکه به هر حال فکر مریضی هم هست دیگه و من احتمال میدم شاید من هیچ وقت خوب نشم ، هرچند احتمالش (اونم 20 سال پیش ) فقط 3 درصد بوده ! اونم تازه احتمال اینکه اصلا خوب نشی ! و به استفاده از دارو ادامه بدی ! و احتمال مرگ به خاظر این مریضی هم در 6 سال شاید حدود 1 درصد :/

3-من چند جلسه پیش روانکاو رفتم و اونم مادرم گیر داد که برو و خودم خوشم نمیومد اصلا و به نظرم نمی تونست کمک کنه به من (چون من مشکلی نداشتم ! هر مشکلی هم بود ناشی از مریضیم بود و من طبیعی می دونستم ! ) ولی آخرش گفت تو افسرده نیستی . البته به خاطر ماهیت این مریضی که پلاکت ها کم میشن ، حمل کننده هورمون سرتونین که هورمون احساس خوب هست در بدن من طبیعتا کم تر حمل میشه و خب طبیعی هست که تا حدی احساس خوب کمتری داشته باشم ! البته رفتم تو اینترنت دیدم که اگه بخوام قرص سرترالین بخورم ، با توجه به وضعیت خون من برام خطرناکه و ممکنه باعث خونریزی مغزی بشه . حالا خانوادم باز گیر دادن که بیا برو روانشناس ! تو چرا مثلا اتاقت کثیفه ( که من میگم من اتاق خودمو جوری که راحت باشم مرتب می کنم و با بیرون از اتاقم و خونه شما کاری ندارم ) یا چرا دوستات کم هستن ( که من میگم چون اهل رفیق بازی نیستم و خیلی از دوستام آدمای حسودی هستن ولی خب به قدر کافی و شاید یکی دو بار در ماه میرم بیرون باهشون و چت و بگو بخند هم می کنیم ) و گیر های الکی دیگه !
من بهشون چند بار گفتم که شما ps4 منو که باعث خوشحالی من می شد رو ورداشتید و حالا می خواید منو بفرستید پیش روانشناس ؟ و لج کردم باهشون

4- از نظر درمانی هم من یه انتخابی دارم که کلا دارو رو بزارم کنار ولی خب باید با ریسک خونریزی کنار بیام . با توجه به اینکه من یه بار معدم یه کم خونریزی کرد می ترسم (التبه من اون موقع مادرم تو غذاش سیر ریخته بود و نمی دونست که سیر خون رو رقیق می کنه ) ولی خب از نظر پزشکی می دونم که نخواهم مرد احتمالا ! اما خب چون توی تهران تو خونه تنها زندگی می کنم می ترسم . مثلا اینکه اتفاقی برام بیفته و دماغم خون بیاد (چند دفعه اومده) یا که سرما بخورم که خود سرما خوردگی مریضی من رو تشدید می کنه و میاد پایین پلاکتام . من حدس می زنم اگه دارو رو بزارم کنار بشه 4000 پلاکت در میلی لیتر مکعب که اگر چه خیلی کمه ولی طبق مطالعات پزشکی من مشکلی بابت مرگ نخواهد داشت . لااقل برای یکی دو سال .



خیلی خیلی خیلی ببخشید که طولانی شد ، ولی خب داستان زندگی من اینه و خوشحال می شم کمکم کنید . اگه سوالی هست در مورد شرایطم که به راهنمایی شما کمک می کنه بفرمایید جواب میدم .

[آویژه]

سلام
من اتفاقی دو سه سال پیش با این بیماری ITP آشنا شدم، پلاکت خونم بی دلیل افت کرد و با احتمالات مختلفی روبرو شدم که احتمالا می‌دونید و از سر گذروندید و کابوسش برای شما هم خوشبختانه تمام شده،( سرطان خون و بیماری کبد و ...) آزمایش‌ها یکی یکی احتمالات رو حذف می‌کرد تا رسیدیم به همین ITP و متوجه شدم مادربزرگم مدت‌ها با پلاکت 60-90 سرو کله زده و البته 82 سال هم سرحال و قبراق ادامه داد. یادمه عین شما نشستم کلی مطالعه کردم، الان یادداشت‌های اون موقع رو نگاه کردم. یادمه درمان‌های جدیدی داشت براش پیدا می‌شد، مثلا اینکه درمان باکتری هلیکوباکترپیلوری معده، تونسته پلاکت رو در بعضی‌ها بالا ببره. یا درمان‌های ژنتیک که با تکنیک crisper که دو سال پیش نوبل گرفت، احتمالا خیلی سریع پیش خواهد رفت و ممکنه چند سال دیگه خیلی از بیماری‌های ژنتیکی رو به سادگی آب خوردن بشه درمان کرد.

اون روزها یک وبلاگ با عنوان ITPandme.com ( من و ITP) بهم کمک کرد که تجربیات دیگران رو هم بشنوم، به خصوص اون بخش our stories که داستان زندگی و روزمرگی دیگرانی بود که مدت‌ها با این بیماری سر و کله زدند. خیلی حس خوبی داشت. انگار که بالاخره بعد از مدت‌ها یک دوست قدیمی منو می‌فهمید.

چه خوب که خانوم نیستید و افکت‌های بیماری براتون خیلی خیلی کمتره. فقط کافیه کمی از خودتون مراقبت کنید.

و اما سوالات شما:

1- الان دوباره برگشتم و یه نگاهی انداختم به اون مطالب، حق با شماست و برداشتن طحال خط اول درمان نیست. این مقاله هم اخیرا اینو ذکر کرده :
DOI 10.1182/blood-2017-03-754119
بهترین مشاوره پزشکی رو از متخصص به روزش باید بپرسید. بیمارستان شریعتی رفتید؟

2- مائورا در همون وبلاگ ITPandme از خودش گفته بود و آخرش نوشته بود :

"هیچ روزی از زندگی تضمین شده نیست. بنابراین هر روز رو به بهترین شکل ممکن زندگی کن."

این جمله خیلی عمیقه. برای همه هم درسته. هیچ تضمینی برای هیچ کدوممون نیست. راحت زندگیتو بکن و به جز مواقع درمان فرض کن اصلا محدودیتی نداری.

3- یک مدت از فکر پلی استیشنت بیا بیرون که حساسیت اون‌ها هم کم بشه. احتمالا فکر می‌کنند با این کار دارن بهت کمک می‌کنند و شما رو از یک پرتگاه عمیق نجات می‌دن . تیپیکال پدر و مادرهاست دیگه. به مرور متوجه اشتباهشون می‌شن. بد هم نیست یک بهانه می‌شه برای کارهای دیگه. مطالعه و پیدا کردن دوست، حتی شاید بتونی چند نفر مثل خودت رو پیدا کنی و برنامه دیدار هفتگی بذارید و انرژی بگیرید. بیمارستان شریعتی به نظرم نقطه شروع خوبیه برای پیدا کردن بقیه. شاید هم تونستید با هم قدم بزرگتری بردارید و تسهیلات درمانی بگیرید. احساس مفید فعال بودن و موثر بودن رو با موندن تو خونه و سرگرم شدن با بازی از دست می‌دی. حیفه جوان

4- با ترس‌هات کنار بیا، دو تا کتاب خوب هست که در این زمینه من خیلی دوستش داشتم :
"درمان شوپنهاور"، اروین یالوم، مترجم سپیده حبیب و "بیماری"، هوی کرل، ترجمه احسان کیانی خواه

شاد باشی.

[mahtaban]

سلام
من حس و حال شما بخوبی درک میکنم
اما بهتره بدونید اکثر بیماری های انتی بادی در سنین پایین و جوانی بروز پیدا میکنند و احتمال مرگ زود رس هم نیست.انقدر کلمه مرگ بکار بردین که ناخوداگاه منم با خوندن متن یه اضطرابی گرفتم.
من بیماری کولیت دارم و 23 سالگی مبتلا شدم.کولیت هم یه بیماری انتی بادی که سیستم ایمنی به جدار روده حمله میکنه
طبیعی که ناراحت شدین و سردرگم هستین . خود من تا 3-4 ماه شایدم بیشتر طول کشید تا کامل با بیماری اشنا شدم و پذیرفتمش و ترسام از بین رفت .مثلا نگرانی من ازدواج و ایندم و مشکلاتی بدنی که این بیماری در اینده ایجاد میکنه و اگر داروی تزریقی بخوام پولشو از کجا بیارم و هزار تا فکر و خیال دیگه که الان که سه سال از بیماریم میگذره هیچکدوم وجود ندارن یا اونقدر پر رنگ نیستن که من فکر میکردم

در مورد دارو ها هم منم از عوارض خیلی میترسیدم . اما داروی سرکوب سیستم ایمنی خیلی از افرادی که بیماری کولیت.کرون لوپس و سایر بیماری های خود ایمنی دارن بلند مدت استفاده می کنند و مشکلی نداشتند فقط باید تحت نظر پزشک باشید .
داروی دیگر من اطلاعی ندارم

در مورد پدر مادرت هم . خواب رو حق میدم بهشون سعی کن 12 بخوابی یمدت تا حالت بهتر بشه . استرس و اضطرابم از خودت دور کن
ps هم باهاشون با ارامش صحبت کن تا در اختیارت قرار بدن . یا به دکترت بگو باهاشون حرف بزنه که شما در این شرایط به ارامش و درک شدن نیاز دارید و نه تنش و اضطراب و ممنوع شدن تفریحات سالمتون

[Lman]

سلام
من حس و حال شما بخوبی درک میکنم
اما بهتره بدونید اکثر بیماری های انتی بادی در سنین پایین و جوانی بروز پیدا میکنند و احتمال مرگ زود رس هم نیست.انقدر کلمه مرگ بکار بردین که ناخوداگاه منم با خوندن متن یه اضطرابی گرفتم.
من بیماری کولیت دارم و 23 سالگی مبتلا شدم.کولیت هم یه بیماری انتی بادی که سیستم ایمنی به جدار روده حمله میکنه
طبیعی که ناراحت شدین و سردرگم هستین . خود من تا 3-4 ماه شایدم بیشتر طول کشید تا کامل با بیماری اشنا شدم و پذیرفتمش و ترسام از بین رفت .مثلا نگرانی من ازدواج و ایندم و مشکلاتی بدنی که این بیماری در اینده ایجاد میکنه و اگر داروی تزریقی بخوام پولشو از کجا بیارم و هزار تا فکر و خیال دیگه که الان که سه سال از بیماریم میگذره هیچکدوم وجود ندارن یا اونقدر پر رنگ نیستن که من فکر میکردم

در مورد دارو ها هم منم از عوارض خیلی میترسیدم . اما داروی سرکوب سیستم ایمنی خیلی از افرادی که بیماری کولیت.کرون لوپس و سایر بیماری های خود ایمنی دارن بلند مدت استفاده می کنند و مشکلی نداشتند فقط باید تحت نظر پزشک باشید .
داروی دیگر من اطلاعی ندارم

در مورد پدر مادرت هم . خواب رو حق میدم بهشون سعی کن 12 بخوابی یمدت تا حالت بهتر بشه . استرس و اضطرابم از خودت دور کن
ps هم باهاشون با ارامش صحبت کن تا در اختیارت قرار بدن . یا به دکترت بگو باهاشون حرف بزنه که شما در این شرایط به ارامش و درک شدن نیاز دارید و نه تنش و اضطراب و ممنوع شدن تفریحات سالمتون

سلام . من اصلا نمی خواستم بگم دارو های سرکوب کننده سیستم ایمنی خیلی دارو های بدی هستن ، ولی خب تو مریضی من توصیه شده که مصرف نکنین . من رفتم در مورد بیمای شما هم یک نگاه کردم . چیزی که من باهش مواجه هستم انتخاب جراحی هست یا نه ؟ که مثل اینکه شما هم مواجه هستین باهش (برداشتن روده بزرگ ؟ ) .
ولی بیماری من طوری هست که ممکنه خوب بشه خودش ، و خود این حالت بندی ها یک ابهامی رو به زندگی من اضافه کرده . من شدیدا به کیفیت زندگی نیاز دارم ! چون الان تو سن تحصیلات هستم و تازه می خوام ارشد رو شروع کنم ( و دارو های سرکوب کننده سیستم ایمنی هم عوارض جسمی دارن هم عوارض روحی ! )
البته من PS4 رو گرفتم بالاخره :)
و بیماری من هم مثل شما خطرناک نیست ، ولی خب من از آمار استفاده کردم و برای این کلمه مرگ رو زیاد استفاده کردم . امیدوارم همه مریضیا به خصوص خود ایمنی ها بهبود پیدا کنن :(
ولی موضوعی که مد نظر من بود اینه که آیا پدر و مادر من هم از انتخاب من راضی ان ؟ من چند بار از بابام پرسیدم و گفت آره ما حمایت می کنیم ، ولی بعضا می بینم شاید خوششون نیاد :| و بعضا این قضیه رو باز می کنه بابام که حالا که من دارم پول داروتو میدم ، باید مثلا اتاقتو تمیز کنی :| البته که تمیز کردن اتاق وظیفه منه ولی اصلا نباید اینطوری گروکشی کنه . من کلا از وقتی مریض شدم حوصله پدر مادرمو ندارم ، یه بخشیش هم می دونم به خاطر اثر خود مریضی روی بدن من هست که گفتم چون پلاکت ها کم میشه ، حمل کننده های هورمون احساس خوب کم میشه ... و البته در مورد دارو ها باید بگم که بالاخره اگه پیدا بشه ، چه پدر چه مادر من خواهند خرید .
اینجا 4 تا نگرانی هم دارم که دست من نیست
1-این دارو ها دیگه وارد نشه
2-من نسبت به این دارو مقاوم بشم
3-من مجبور به جراحی بشم
4-با جراحی هم خوب نشم :/

حالا من نسبت به نگرانی ای که نمی تونم کاری در موردش بکنم چه واکنشی باید داشته باشم ؟

سلام
من اتفاقی دو سه سال پیش با این بیماری ITP آشنا شدم، پلاکت خونم بی دلیل افت کرد و با احتمالات مختلفی روبرو شدم که احتمالا می‌دونید و از سر گذروندید و کابوسش برای شما هم خوشبختانه تمام شده،( سرطان خون و بیماری کبد و ...) آزمایش‌ها یکی یکی احتمالات رو حذف می‌کرد تا رسیدیم به همین ITP و متوجه شدم مادربزرگم مدت‌ها با پلاکت 60-90 سرو کله زده و البته 82 سال هم سرحال و قبراق ادامه داد. یادمه عین شما نشستم کلی مطالعه کردم، الان یادداشت‌های اون موقع رو نگاه کردم. یادمه درمان‌های جدیدی داشت براش پیدا می‌شد، مثلا اینکه درمان باکتری هلیکوباکترپیلوری معده، تونسته پلاکت رو در بعضی‌ها بالا ببره. یا درمان‌های ژنتیک که با تکنیک crisper که دو سال پیش نوبل گرفت، احتمالا خیلی سریع پیش خواهد رفت و ممکنه چند سال دیگه خیلی از بیماری‌های ژنتیکی رو به سادگی آب خوردن بشه درمان کرد.

اون روزها یک وبلاگ با عنوان ITPandme.com ( من و ITP) بهم کمک کرد که تجربیات دیگران رو هم بشنوم، به خصوص اون بخش our stories که داستان زندگی و روزمرگی دیگرانی بود که مدت‌ها با این بیماری سر و کله زدند. خیلی حس خوبی داشت. انگار که بالاخره بعد از مدت‌ها یک دوست قدیمی منو می‌فهمید.

چه خوب که خانوم نیستید و افکت‌های بیماری براتون خیلی خیلی کمتره. فقط کافیه کمی از خودتون مراقبت کنید.

و اما سوالات شما:

1- الان دوباره برگشتم و یه نگاهی انداختم به اون مطالب، حق با شماست و برداشتن طحال خط اول درمان نیست. این مقاله هم اخیرا اینو ذکر کرده :

DOI 10.1182/blood-2017-03-754119
بهترین مشاوره پزشکی رو از متخصص به روزش باید بپرسید. بیمارستان شریعتی رفتید؟

2- مائورا در همون وبلاگ ITPandme از خودش گفته بود و آخرش نوشته بود :

"هیچ روزی از زندگی تضمین شده نیست. بنابراین هر روز رو به بهترین شکل ممکن زندگی کن."

این جمله خیلی عمیقه. برای همه هم درسته. هیچ تضمینی برای هیچ کدوممون نیست. راحت زندگیتو بکن و به جز مواقع درمان فرض کن اصلا محدودیتی نداری.

3- یک مدت از فکر پلی استیشنت بیا بیرون که حساسیت اون‌ها هم کم بشه. احتمالا فکر می‌کنند با این کار دارن بهت کمک می‌کنند و شما رو از یک پرتگاه عمیق نجات می‌دن . تیپیکال پدر و مادرهاست دیگه. به مرور متوجه اشتباهشون می‌شن. بد هم نیست یک بهانه می‌شه برای کارهای دیگه. مطالعه و پیدا کردن دوست، حتی شاید بتونی چند نفر مثل خودت رو پیدا کنی و برنامه دیدار هفتگی بذارید و انرژی بگیرید. بیمارستان شریعتی به نظرم نقطه شروع خوبیه برای پیدا کردن بقیه. شاید هم تونستید با هم قدم بزرگتری بردارید و تسهیلات درمانی بگیرید. احساس مفید فعال بودن و موثر بودن رو با موندن تو خونه و سرگرم شدن با بازی از دست می‌دی. حیفه جوان

4- با ترس‌هات کنار بیا، دو تا کتاب خوب هست که در این زمینه من خیلی دوستش داشتم :
"درمان شوپنهاور"، اروین یالوم، مترجم سپیده حبیب و "بیماری"، هوی کرل، ترجمه احسان کیانی خواه

شاد باشی.

سلام . بله ، درسته اسمش ITP هست :) البته آن چنان هم نادر نیست ، ولی خب شیوعش شاید برای پسر ها کمتر از 1 مورد در 100 هزار مورد در سال باشه . منم آزمایش های علت های دیگه ای که می تونه باعث افت پلاکت باشه رو دادم که همگی منفی بودن (در هشتاد درصد مواقع افت پلاکت همین itp هست ).
در مورد دکتر باید خدمت شما عرض کنم که من نسبت به انتخابم و اینکه انتخاب من درسته اصلا شکی ندارم ! چیزی که من نیاز دارم بیشتر مُهرِ یک دکتر خون هست تا خود دکتر خون :)
و خب تو شهر خودمون هم یدونه دکتر خون پیدا کردم که چیزی که من می خوام رو تجویز می کنه . من این اطلاعات رو با مطالعه فروم ها و مقالات پزشکی در مورد درمان این بیماری به دست آوردم و در موردشون مطمئنم . اون سایتی که شما گفتین رو دیدم قبلا ، ولی من بیشتر سایت PDSA.org رو می خونم که بمیار های مختلف اومدن تجربیاتشونو گفتن .
در مورد شمار پلاکت هم باید بگم طبق مطالعاتم ، اگه بالای 10 هزار تا باشه خوبه ، و من به شخصه اگه بدون دارو در این محدوده باشه ، زیر بار هیچ دارویی نمی رم . ولی مشکل اینه که مخصوصا در مواردی که این مریضی در بیمارستان تشخیص داده میشه (مثل مال من) پلاکت ها زیر 10 هزار هستن و خیلی کم هستن . یعنی هزار یا دو هزار یا حتا صفر ! و خب برای مدت طولانی هم ممکنه اینطوری بمونه ! بنابرین مادربزرگ شما و خیلی های دیگه با پلاکت های بالای 10 هزار علنا بیماری ای نداشتن !
من آزمایش هلیکوباکتر هم همون اوایل دادم که منفی بود . درمان

crisper رو هم یکم گشتم دنبالش ولی احتمالا اینقدر گسترده نشده هنوز که برای مریضی من به کار برده بشه .

در مورد مراقبت که بله ، من مراقبت می کنم از خودم تا حد امکان ، که آسیبی وارد نشه به من :)
من خودم هم حداقل 3 نفر رو میشناسم ( به جز مطالعه مقالات ) که مریضیشون به مرور زمان (به طول میانگین 3 سال ) بهبود پیدا کرده و جالبه که 2 تاشون نه طحال برداری کردن نه دارویی مصرف کردن ! و فکر کنم هر دوتاشون 3 سال اینطوری بودن و حداقل شمار پلاکتشون 3 هزار بوده و زیاد خون دماغ می شدن . با هردوتاشونم توی اینستاگرام صحبت کردم . یدونشون که تهرانی بود یدونشونم خارجی . من به هر حال از طریق فروم های مختلف دسترسی دارم به بقیه کسایی که این بیماری رو دارن و از این نظر مشکل نیست .
حالا سوالم همین بود دیگه ، به فرض اینکه خانواده ما توانایی پرداخت هزینه این نوع درمانی که من انتخاب کردم رو داشته باشه ، با توجه به اینکه می دونم پدر و مادرم من رو دوست دارن (مخصوصا مادرم) آیا ادامه بدم به انجام این کاری که از نظر پزشکی درسته ؟ بیشتر به پدرم فکر می کنم چون اون بعضی وقتا یه حرفایی می زنه که این پول زیاده و بعضا می خواد گروکشی کنه (البته حتا اگه پدرم پول نده ، مادرم می تونه بده ) .
البته من نمی دونم که الان اگه من دارو رو بزارم کنار ، شمار پلاکت من چقدر هست ؟ دارویی که باید هر 7 روز استفاده می کردم رو ، به خاطر اینکه معافیت سربازی بگیرم ، تا 13 روز استفاده نکردم و تا 11 هزار اومد ، ولی خب فکر کنم اثر دارو بیشتر از 7 روز باشه طبق نمودار هایی که دیدم و به هر حال این 11 هزار تا هم اثر دارو بود به نظرم . اگه بالای 10 تا باشه واقعا عالیه :(

و موضوع بعدی اینه که می تونم بپرسم شمار پلاکتی شما هنگام تشخیص چقدر بود و چه درمان هایی انجام دادین (چند سال پیش ؟ ) و الان چقدر هست ؟
خیلی ممنون !

[mahtaban]

سلام

بیماری من خطرناک نیست .باهم دوست شدیم دیگه
اینترنت همه احتمالات یک بیماری مینویسه .خیلی هاش در صد کمی اتفاق میفته
در مورد شما. چرا یمدت دارو قطع نمیکنید و فواصل منظم(هر چند ماه یا هفته ای که لازمه ازمایش بدین ) تا مشخص بشه چقدر پلاکت خونتون پایین میاد و میتونید بدون دارو چند سالی سر کنید تاببینید حل میشه خود به خود یا نه
اگر نشد می تونید برید سراغ دارو
و اخرین راه حلم بذارید برداشت کبد . وقتی مشکل مالی هم ندارید پس اولویت بندی خوبی باشه بنظرم
در مورد کیفیت هم بالاخره انتخابی که شما باید بین خوردن قرص و عوارضش داشته باشین یا سلامت جسمتون و عقب انداختن کنکور ارشد
منم دقیقا بعد لیسانسم دچار کولیت شدم ولی خب زندگی ادامه داره .و خیلی نرمال دارم زندگی میکنم و خیلی کم قرص استفاده میکنم
امیدوارم مشکل شما هم خود بخود حل شه
یکم برنامه های سبک و سرگرم کننده برای خودتون بچینید تا ذهنتون از بیماری دور شه . شما خیلی مضطرب و نگران بیماری هستین این خودش بیماری تشدید میکنه . البته عادی منم چند ماه اول کل اینترنت زیر و رو کردم وپذیرش اینکه همه عمر دارو بخورم خیلی سخت بود و فکر میکردم هزارتا بیماری از عوارض قرصا میگیرم اما اصلا اینطور نیست هر چی بیشتر با افرادی مثل خودم ارتباط گرفتم دیدم نه اصلا اینطور نمیشه

- - - Updated - - -

ببخشید برداشت طحال

[Lman]

سلام

بیماری من خطرناک نیست .باهم دوست شدیم دیگه
اینترنت همه احتمالات یک بیماری مینویسه .خیلی هاش در صد کمی اتفاق میفته
در مورد شما. چرا یمدت دارو قطع نمیکنید و فواصل منظم(هر چند ماه یا هفته ای که لازمه ازمایش بدین ) تا مشخص بشه چقدر پلاکت خونتون پایین میاد و میتونید بدون دارو چند سالی سر کنید تاببینید حل میشه خود به خود یا نه
اگر نشد می تونید برید سراغ دارو
و اخرین راه حلم بذارید برداشت کبد . وقتی مشکل مالی هم ندارید پس اولویت بندی خوبی باشه بنظرم
در مورد کیفیت هم بالاخره انتخابی که شما باید بین خوردن قرص و عوارضش داشته باشین یا سلامت جسمتون و عقب انداختن کنکور ارشد
منم دقیقا بعد لیسانسم دچار کولیت شدم ولی خب زندگی ادامه داره .و خیلی نرمال دارم زندگی میکنم و خیلی کم قرص استفاده میکنم
امیدوارم مشکل شما هم خود بخود حل شه
یکم برنامه های سبک و سرگرم کننده برای خودتون بچینید تا ذهنتون از بیماری دور شه . شما خیلی مضطرب و نگران بیماری هستین این خودش بیماری تشدید میکنه . البته عادی منم چند ماه اول کل اینترنت زیر و رو کردم وپذیرش اینکه همه عمر دارو بخورم خیلی سخت بود و فکر میکردم هزارتا بیماری از عوارض قرصا میگیرم اما اصلا اینطور نیست هر چی بیشتر با افرادی مثل خودم ارتباط گرفتم دیدم نه اصلا اینطور نمیشه

- - - Updated - - -

ببخشید برداشت طحال

سلام .
انشاءلله شما هم بهبود پیدا می کنین . همه مریضا بهبود پیدا کنن ! مریضی خیلی بده ...
من سر این داروی جدید ، یه نشانه هایی از بهبودی رو نشون دادم ... ولی خب هنوز مرتفع نشده ! در مورد اینکه چرا نمی زارم کنار ، اولا هنوز شمار پلاکت ها به اون مقداری که خود دستورالعمل دارو هست نرسیده ، که خب بخوام دقیقا طبق اون عمل کنم (اونا میگن اگه رسید به 250 قطع کن ، برای من به 200 هم رسید و الان در حال حاضر 150 ) . من یک بار که تهران بودم ، در غذا ناپرهیزی کردم و مادرم هم حواسش نبود و سیر استفاده کرد و من یکم معدم خون ریزی کرد که منجر شد به بستری شدنم (برای 6 ماه پیش ) و خب بهم پلاکت تزریق کردن . البته خون ریزی جدی ای نبود اصلا ... ولی خب حسِ خوبی نبود دیگه ! مخصوصا که اون موقع یکم خون بالاآوردم :( می ترسم مکه اگه دارو رو بزارم کنار بلا سرم بیاد . البته واقعا بعیده اونم سر یه هفته اینطوری بشم ... حداقل می تونم یه مدت تعویق بندازم و قرص های ضد خونریزی بخورم و ببینم که چه تغییری می کنه پلاکت ها و آِیا از اون حداقل مد نظر من بالاتر هست ؟ ولی خب می ترسم ( نه از مردن ، از اینکه باز یه بلایی اینطوری سرم بیاد ) .

تصمیم خودم و تصمیم درست هم همینه که تا جای ممکن صبر کرد ، ولی خب من میگم نکنه خانوادم خوششون نیاد ؟ البته من چندین دفعه پرسیدم ازشون و گفتن ما تورو خیلی دوست داریم و این حرفا ، ولی مثلا همین چند وقت پیش بابام گفت چرا داروها رو باید منظم استفاده کنی ولی اتاقت منظم نیست :/ یا یه بار بهم گفت تو باید سعی کنی زود خوب شی که ما اینقدر پول ندیم . هیچ وقت که مستقیما نگفتن ، ولی خب من یکم نگرانم دیگه ... از این مورد که خوشش نیاد بابام ، البته واقعا مطمئن نیستم (هرچند هم اگه خوشش نیاد ، من به مادرم میگم بخره برام :) )
در مورد ارشد هم من بدون آزمون پذیرفته شدم ... چون قبلا خیلی زندگی پرتلاشی داشتم ، حالا هم نمی خوام به خاطر یه مریضی نه چندان سخت از دستش بدم و می خوام اتفاقا بیشتر تلاش کنم ( و اینطوری نیست که حالا که من مریض شدم همه چی رو تعطیل کنم ، چون که مریض شدم ! ) اتفاقا دوست دارم بیشتر تلاش کنم ، چون که مریض شدم !
ولی خب ، الان یک موضوعی که هست اینه که به هر حال این مریضی یک واقعیتیه که من نمی تونم تغییر بدم .
سوال من اینه که ، نسبت به یک مشکلی که نمی تونم تغییرش بدم ، چه واکنشی باید داشته باشم ؟
چطوری باهش کنار بیام و یه کاری کنم که نه تنها باعث توقف من بشه ، که بیشتر باعث شه من تلاش کنم و زندگیمو دوست داشته باشم و چطوری نگران نباشم ؟
من نگران اینم که اون پسر پرتلاش و موفقِ قبل از این مریضی ، شاید به خاطر این مریضی نتونه به هدفاش برسه . من کمال گرا هستم :/


پیشنهاد روان پزشک رو ندین ، چون تنها چیزی که من بهش نیاز ندارم ، یه داروی جدیده !! (مخصوصا که فعلا همچین مشکلی دارم و دارو ها رو باید به دقت انتخاب کنم که باعث تداخل عملکرد اون یک ذره پلاکت هم نشه ...)
روانشناس شاید بتونم برم ، ولی لازمه به نظرتون آیا ؟ از طرف مرکز مشاوره دانشگاهمون چند وقت پیش تماس گرفتن باهم و گفتن که چرا مهمان شدی و خواستیم پیگیری کنیم و این حرفا و گفتن اگه ما می تونیم کمکت کنیم حتما بیا پیشمون.
از وقتی اینطوری شدم ، خب کمتر شاد هستم نسبت به قبل ( که گفتم یه بخشیش ، جدای از عوارض روحی مریضی ، همون عوارض هورمونی هست ... ) .

و در مورد این مریضی من ( و شما ) که همچین معامله ای هست (جراحی ) ، آیا خوبه این معامله یا نه ؟ من نمی خوام این تصمیم رو واگذار کنم به دکتر ، چون تصمیم شخصی من هست . من تمام عوارض و شانس جراحی رو می دونم . خب اگه الان جراحی کنم ، شاید (60 درصد ) دیگه هیچ دارویی نخواد تا آخر عمر و تو این دوره هم من دیگه کمتر فکر مریضی کنم .
ولی از طرف دیگه ، تصور اینکه میرم تو اتاق عمل ، اونم برای برداشتن یه عضو سالم ، برام دردناکه ! حالا اگه عمل نتیجه نده که دیگه بدتر ! احساس می کنم از نظر روحی داغون میشم . حقیقتا ، من انسان کمال گرایی هستم و بعد ها فکر اینکه من طحال ندارم ، ناراحتم می کنه ( و جدای از اون یک ذره عوارض جسمانی ای که واقعا می تونه داشته باشه ) . مورد دوم اینکه من واقعا هیچ چیزی از مریضی حس نمی کنم ! بیشتر الان ذهن و روح من مریض هست تا جسم من ...
اینم اضافه کنم که من کلا کم میرم بیرون میگردم و اکثرا تو خونه هستم . حتا قبل اینکه اینطوری بشم ، کمتر به خودم می رسیدم ( که الان بیشتر می رسم ). اصلا بیخیال قضایای مالی . از نظر روحی ، از یه طرف نداشتن طحال بده برام و حس ناقص بودن دست میده بهم ، از یه طرف هم فکر مریض بودن (نه خود مریض بودن :/ )

شما چطوری کنار اومدین با این قضیه ؟
بقیه پیشنهاد یا تجربه ای ندارن ؟

ممنون .

[Lman]

یک موضوعی هم که اضافه کنم ، اینه که من اوایل ترم 6 ام اینطوری شدم و تا آخر ترم 6 ، هرروز 25 میلی گرم کورتون خوردم که مقدار زیادی هست ... ( از 10-7.5 میلیگرم در روز عوارض زیاد داره ) ولی با این شرایط هم باز تو ورودی هامون نفر اول شدم اون ترم !
یعنی حتا با یک داروی پر عوارض هم تونستم ! (قبل از اون هیچ وقت نتونسته بودم اول بشم ، البته یه درس سخت 3 واحدی رو حذف کردم ) واقعا اون مقدار کورتون فاجعست :(
ولی الان ذهنم درگیره متاسفانه (حتا با وجود استفاده از یک داروی خیلی کم عوارض ) ، تا اینکه جسمم درگیر باشه و از این بابت ، بیشتر از مریضیم ناراحتم . در مورد مریضیم واقعا خوشبینم که عاقبت به خیر میشه ( مطالعاتم هم همین رو نشون داده ... ) .
احساس می کنم مخصوصا در مورد سلامتی ، وسواس دارم ( و خب بخشیش رو هم حق خودم می دونم که نگران باشم و ابهام داشته باشم در مورد آینده سلامتی خودم )

خیلی ممنون از کمک هاتون

[mahtaban]

کلی متن براتون نوشتم و ارسال کردم نمیدونم به چه دلیلی حذفش کردن

الان بهتر شدین هم روحی هم جسمی؟

[Lman]

سلام.
خیلی ممنون که وقت گذاشتین .
نمی دونم چرا پاک کردن !

من رفتم برای سربازی هم معاف شدم . امیدوارم که دیگه بهانه نیارن . همین خودش خیلی خوب بود :)
در مورد مرضی هم خب من کاری از دستم بر نمیاد دیگه . سعی می کنم در هر لحظه بهترین کار ممکن رو بکنم . به هر حال که نگرانی همیشه هست (اونم در عالم پزشکی که هیچی قطعیت نداره ) ولی خب ، من کاری نمی تونم بکنم به هر حال و سعی می کنم باهش کنار بیام و خوشبین باشم ! تا زمانی که دارو های فعلی در دسترس هست و مفید هست از همینا استفاده می کنم . خب بالاخره هیچوقت هیچ تضمینی نیست :)

جسمانی هم بد نیستم ، البته سعی می کنم کمتر آزمایش بدم که فکرم درگیر نشه . تا جای ممکن کمتر . تنها کار که می تونم بکنم اینه که کمتر بهش فکر کنم . اینو همه میگن بهم :/
سعی می کنم از ترم بعد ، بیشتر خودم رو به کار و درس و بعد تفریح مشغول کنم تا کمتر فکر کنم بهش .


و اما مشکل دوم ! که چندین ساله همراه با منه
من الان لیسانس عمرانم داره تموم میشه و خیلی راه های زیادی هست جلوی روم . به خاطر این بیماری ( وحتا قبل از این مریضی ) من دوست داشتم ایران بمونم و با کارشناسی نَرَم خارج . یعنی خب اقلا دو سه سال باید بمونم تا تکلیف این روشن بشه ان شاءلله !
الان راه های زیادی هم دور و بر من هست که هزینه دسترسی به همشون هم برابر هست . یعنی هیچ امتحانی قرار نیست بدم ( دیگه حوصله کنکور هم ندارم :/ )
مثلا می تونم برم ارشد رشته خودمو ادامه بدم تو دانشگاه خودم ، برم تو یه دانشگاه بهتر مدیریت بخونم ، یا تو دانشگاه خودم لیسانس یه رشته ای رو که خیلی ( و حتی بیشتر از رشته فعلیم ) دوست دارم بخونم . از طرفی شاید بتونم لیسانس بخونم و ارشد همزمان ، ولی می ترسم بهم فشار بیاد :/ و نگران اینم که این مشکل بیماری ، در کارم اخلال ایجاد کنه . الان موندم که چه تصمیمی بگیرم . در شرایط عدم قطعیت ( که آینده خیلی چیزا کاملا روشن نیست ) و در شرایط روشن نبودن علاقه ها ( نمی تونم به طور دقیق بگم کدوم رو بیشتر از اون یکی دوست دارو و تقریبی هست . هر کدومشون یه سری معایب و محاسنی دارن و من نمی دونم با چه ضریبی بهشون امتیاز بدم که رتبه بندی کنم ! ) ، چطوری باید تصمیم بگیرم ؟
این مهم ترین ابهام زندگی من بود ( از زمان ورود به دانشگاه ) و هست ، حالا هم ابهام مریضی هم بهش اضافه شد
و تا چند وقت دیگه باید تصمیم رو قطعی کنم ...